Randy Pauschs Updateseite 

(Randy Pausch's Update page)

Diese Seite ist eine Übersetzung von Randy Pauschs "Update Page" über seinen Kampf mit Krebs. Der englische Text wurde beibehalten und ist jeweils darunter auf Deutsch übersetzt worden.

In Sept. of 2006, I was diagnosed with pancreatic cancer. Thanks to everyone who has done so much to help me and my family.

If you're new to this page, here's a short summary of the adventure . A chinese translation of the summary is here.

A Chinese translation of this page has been provided, courtesy of a team in China (contact person: Tao Yuting) - thanks! it's here. Another Chinese translation, by Lichao Chen and Kathy E. Jiang), is here.

Im September 2006 wurde ich mit Pankreaskrebs diagnostiziert. Danke an alle die so viel getan haben um mir und meiner Familie zu helfen. 

Falls Sie neu auf dieser Seite sind, hier ist eine kurze Zusammenfassung des Abenteuers. Eine chinisische Übersetzung der Zusammenfassung gibts hier.

Eine Chinesische Übersetzung dieser Seite wurde von einen Team in China bereitgestellt (Kontaktperson: Tao Yuting) - Danke! die Seite ist hier. Eine weitere chinesische Übersetzung, von Lichao Chen and Kathy E. Jiang, ist hier.

March 1, 2008: The Median isn't the Message
1. März, 2008: Der Mittelwert ist nicht die Botschaft

Stephen Jay Gould wrote a brilliant essay I think most cancer patients would benefit from. It's only a few pages, and it's here.

Stephen J. Gould hat einen brillianten Aufsatz geschrieben von dem, denke ich, jeder Krebspatient profitieren könnte. Er ist nur ein paar Seiten lang und ist hier.


Feb 15: Six months later .... and still alive & healthy
15. Feb: Sechs Monate später .... und noch immer am Leben & gesund

Today is a pretty important day. It was August 15th, 2007, when I was told I likely had "three to six months of good health left."

Today is six months from that day. Just to prove I'm still alive, here I am, holding today's New York Times!

I rode my bike today; the cumulative effects of the chemotherapy are hurting my stamina some, but I bet I can still run a quarter mile faster than most Americans.

The doctors weren't wrong; they always said that if the palliative chemo worked, I'd buy more time, but that it was a long shot. And the doctors have done a brilliant job of tweaking my regimen to help my odds. How much longer this will work is hard to know, but I'm going to keep having fun every day I have left, no matter how many or how few of them I get.

Heute ist ein ziemlich wichtiger Tag. Es war am 15. August, 2007, an dem mir gesagt wurde, dass ich noch "drei bis sechs Monate bei guter Gesundheit hatte."

Heute ist sechs Monate nach diesem Tag. Nur um zu beweisen, dass ich noch am Leben bin halte ich hier die heute Ausgabe der New York Times!

Heute bin ich Rad gefahren; die angesammelte Wirkung der Chemotherapie hat mein Durchhaltevermögen etwas geschwächt, aber ich trau mich wetten, dass ich eine Viertelmeile noch immer schneller laufen kann als die meisten Amerikaner.

Die Ärzte sind nicht falsch gelegen; sie haben immer gesagt, dass wenn die Palliativchemo funktioniert, mir das mehr Zeit kaufen würde, aber dass es eine Spekulation war. Und die Ärzte haben wirklich sehr gute Arbeit geleistet meine Behandlung so hinzubiegen dass das Glück auf meiner Seite ist. Wie lange das noch funktionieren wird ist schwer zu sagen, aber ich werde weiterhin an jedem Tag den ich noch habe Spaß haben, egal wieviele oder wie wenige davon ich noch habe.


Feb 11: The Elephant in the Room
11. Feb: Der Elefant im Raum

At "The Last Lecture," I brought out a bunch of stuffed animals and said anyone in the audience who wanted one should grab one after the talk.

I don't know where the others ended up, but a very brave Carnegie Mellon senior named Robin Luo grabbed the stuffed elephant; she sent me this photo recently.

Robin has been battling cancer herself; and during my tough times in Houston, we exchanged frequent emails. She's doing great, and has become quite the advocate, as well: check out the relay for life to see how you can help.

It is somehow quite fitting that a compatriate with cancer got "the elephant in the room."

Bei der "Letzten Vorlesung" hatte ich einige Stofftiere mitgebracht und sagte, dass jeder im Publikum der eines wollte sich nach der Vorlesung eines nehmen könne.

Ich weiß nich wo die anderen jetzt sind, aber eine sehr tapfere Studentin der Abschlussklasse von Carnegie Mellon namens Robin Luo hat sich den Elefanten geschnappt, und hat mir vor Kurzem dieses Foto geschickt.

Robin kämpft selbst mit Krebs; und während meiner harten Zeit in Houston haben wir uns öfter Emails geschickt. Ihr geht es sehr gut, und sie ist mittlerweile selbst zu einer Fürsprecherin geworden: schaut euch mal die relay for life ("Staffel fürs Leben") an um herauszufinden wie ihr helfen könnt.

Irgendwie passt das ganz gut das eine Leidensgenossin mit Krebs "den Elefanten im Raum" bekommen hat.

 

Feb 6: Tumors start growing, but we fight back
6. Feb: Die Tumore fangen an zu wachsen, aber wir käpfen zurück

My CT scan in the first week of January showed the beginning of "creeping growth" of the tumors in my liver. This indicated that my palliative chemo had begun to fail. A huge bummer.

Our counter-measure was to add the drug Avastin (making my regimen Gemcitabine+Tarceva+Avastin). this was a long shot, but since Avastin doesn't have bad side effects, we figured we'd try that first.

And it worked!

My Febrruary 5 scans showed no growth (and maybe even a little shrinkage) in the precedeing month. I and my docs were all giddy that the long shot worked.

The obvious questiion: how long will it work? Nobody knows, but I'll ride it until it stops working; with luck I can buy another few months. Meanwhile, I've identified the "next steps" I'll take after that, all of which are more toxic in terms of side effects. So I'm ready and loaded for bear when the time comes.

The only downside is that my kidney function seem to be weakening; not dangerous yet, but moving in a bad direction. It's possible the Avastin is the culprit, but it may be a combination of Avastin, gemcitabine, and the IV contrast in all the monthly CT scans (most people are only scanned every two months). So we'll be watching my kidneys carefully.

But yesterday was a *great* day. Any day you have tumors in your liver and they don't get bigger is a good day!

Meine CT Untersuchung in der ersten Januarwoche zeigte den Anfang von "schleichendem Wachstum" der Tumore in meiner Leber. Das deutete an, dass meine Palliativchemo angefangen hatte zu versagen. Sehr schade!

Unser Gegenangriff war es das Medikament Avastin hinzuzufügen (mit dem ist mein Regiment Gemcitabine+Tarceva+Avastin). Das war eine Spekulation, aber da Avastin keine schlechten Nebenwirkungen hat, dachten wir uns wir versuchen das zuerst.

Und es hat funktioniert!

Meine Untersuchungen vom 5. Februar zeigten kein Wachstum (und vielleicht sogar eine kleine Schrumpfung) im letzten Monat. Ich und meine Ärzte waren überglücklich, dass die Spekulation sich ausgezahlt hat.

Die offensichtliche Frage: wie lange wird es funktionieren? Keiner weiß das genau, aber ich werd mit diesem Zug fahren bis er anhält; mit etwas Glück kann ich noch ein paar Monate kaufen. In der Zwischenzeit habe ich einige "nächste Schritte" identifiziert, die ich danach gehen werde, die alle giftiger sind was die Nebenwirkungen anbelangt. Ich bin bereit und mein Gewehr ist geladen für wenn der Bär wenn es soweit ist.

Der einzige Nachteil ist, dass meine Nierenfunktion schwächer zu werden scheint; noch nicht gefährlich, aber es bewegt sich in eine schlechte Richtung. Es ist möglich, dass Avastin der Täter ist, aber es könnte auch eine Kombination von Avastin, gemcitabine und den intravenösen Kontrastmitteln von all den monatlichen CT Untersuchungen (die meisten Menschen werden nur alle zwei Monate untersucht). Wir werden meine Nierenfunktion also vorsichtig überwachen.

Aber gestern war ein *großartiger* Tag. Jeden Tag an dem man Tumore in der Leber hat und sie nicht größer werden ist ein guter Tag!

 

Pancreatic Cancer Action Network Advocacy Day

Pankreaskrebszentrum Tätigkeitsnetzwerk Fürsprecher Tag

March 10th and 11th, the Pancreatic Cancer Action Network will be having advocacy days in Washington, DC.

I plan to be there. Perhaps I can lead a cheer or two at the rally.... how about:

two...four...six...eight .... with pancreatic cancer you emaciate!

Am 10. und 11. März wird das Pankreaskrebszentrum Netzwerk einen Fürsprecher Tag in Washington, D.C. abhalten.

Ich plane dort zu sein. Vielleicht kann ich bei dem Treffen ja ein zwei Hurrarufe anrühren.... wie wär's mit:

zwei...vier...sechs...acht...mit Pankreaskrebs kann man verhungern!

 

Feb 1: How am I Feeling?
1. Feb: Wie fühle ich mich?

This is the question I'm most commonly asked.. The short version is: the tumors are still to small to be felt, or to have any effect on my health.

So what I'm feeling is due to the chemotherapy. Some days I'm tired, and some days I have flu-like symptoms (chills, muscle and joint aches). And my GI tract is still somewhat of a mess; I eat 4,000 calories a day, just to maintain weight. I occasionally have mild nausea, but it's rare and really mild.

In the last month, the new side effect is neuropathy: numbness in the fingers and toes. It's been getting worse; I can still touch-type, but I make tons more mistakes. And it's getting hard to find things in my pockets, since I'm losing the sense of touch; I can mostly just feel pressure.

All in all, a small price to pay for walking around!

Das ist die Frage die mir am öftesten gestellt wird. Die Kurzversion: die Tumore sind noch immer zu klein um spürbar zu sein oder meine Gesundheit zu beeinflussen.

Also was ich fühle ist wegen der Chemotherapie. An manchen Tagen bin ich müde, und an aderen habe ich Grippe-ähnliche Symptome (Schüttelfrost, Muskel- und Gelenksschmerzen). Und mein Magen-Darm-Trakt ist auch etwas zerzaust; ich esse 4.000 Kalorien pro Tag nur um mein Gewicht zu halten. Manchmal ist mir etwas übel, aber das ist selten und selhr mild.

Im letzten Monat ist die neueste Nebenwirkung Neuropathie: Taubheit in den Fingern und Zehen. Es ist in letzter Zeit schlimmer geworden; ich kann noch immer auf der Tastatur blind schreiben, aber ich mache viel mehr Fehler. Und es wird langsam schwer Dinge in meinen Taschen zu finden, da ich meinen Tastsinn verliere; ich kann hauptsächlich nur Druck spüren.

Insgesamt ein kleiner Preis fürs Herumlaufen!

 

Jan 28: Trip to Orlando!!
28. Jan: Reise nach Orlando!!

Jai & I just took a long weekend in Orlando with Dylan and Logan (Chloe's really too young, so she stayed here with Jai's relatives).

Highlights of the trip:

- Logan asking to see "Shampoo, the Killer Whale"

- Logan jumping a baracade and sprinting into a parade, and being "taken down" by two security guards while Jai madly gave chase.

- Meeting Mickey.

- Winning stuffed animals. I bagged a snake, and Dylan and Logan won their first "all by myself" animals! (Turns out they're naturals at the squirt guns).

- Riding in the nose cone of the monorail; the driver even gave Dylan and Logan co-pilot's licenses!

Jai & ich waren mit Dylan und Logan (Chloe ist wirklich noch zu klein, also ist sie bei Jai's Verwandten geblieben) für ein langes Wochenende in Orlando.

Höhepunkte der Reise:

-Logan fragte ob er "Shampoo, den Schwertwal" zu sehen

-Logan sprang über eine Barrikade und sprintete in die Parade und wurde von zwei Sicherheitsleuten abgefangen währen Jai wie verrückt hinterher gelaufen ist.

-Mickey zu treffen.

-Stofftiere zu gewinnen. Ich habe eine Schlange eingesackt und Dylan und Logan haben ihre ersten "ganz alleine" Tiere gewonnen! (Wie sich herausstellt sind die beiden Naturtalente mit Wasserpistolen).

-Im Bugkonus der Einschienbahn zu fahren; der Lokführer hat Dylan und Logan sogar Copilot Lizenzen gegeben!

 

 

Jan 23: Lobbying Congress
23. Jan: Lobbying im Kongress

The Pancreatic Cancer Action Network launched a major initiative called Raise the Cure, attempting to get Congress to allocate more research funding for pancreatic cancer.

I spent the day on the hill, meeting with senators and members of the house ("Hi, I'm Randy, and I'll be your 'Michael J. Fox' for the day...")

Here we are with Steny H. Hoyer , the House majority leader. Next to me is PanCAN’s Megan Gordon Don, director of government affairs, and farthest from me is Julie Fleshman, PanCAN's president and CEO.

Das Pankreaskrebs Tätigkeitsnetzwerk hat eine große Initiative namens Raise the Cure (zu deutsch: erhöht die Heilung) gestartet, welche versucht den Kongress dazu zu bringen mehr Forschungsgelder für Pankreaskrebs zuzuteilen.

Ich verbrachte einen Tag auf dem Hügel (Anm. der Übersetzung: das Kongressgebäude befindet sich auf einem Hügel) und traf Mitglieder des Senats und des Hauses ("Hallo, ich bin Randy und ich werde für den heutigen Tag ihr 'Michael J. Fox' sein...

Da sind wir mit Steny H. Hoyer, der Mehrheitsführer. Neben mir ist Megan Gordon Don von PanCAN, Direktor von Regierungsangelegenheiten und ganz vorne ist Julie Fleshman, die Präsidentin und Geschäftsführerin von PanCAN.

 

Jan15: The Book is Done!
15. Jan: Das Buch ist Fertig

Kudos to Jeff Zaslow, the world's fastest writer. I am proud to say that the book "The Last Lecture" is now done!

I'm even prouder to say that we accomplished this with the major constraint that it take little or no time away from family (see "How to Write a Book on an Bike," below).

Jeff and I are very proud of how it has turned out. It's 61 chapters in 206 pages. There are 18 photographs, 1 bar chart, and (for all my mathematical friends), one equation.

I am particularly proud that I negotiated to get the words "Carnegie Mellon" on the front cover! (click on image to see it larger).

Hyperion is publishing the book in early April; details at www.TheLastLecture.com

Hut ab vor Jeff Zaslow, der schnellste Schriftsteller der Welt. Ich bin stolz zu sagen, dass das Buch "The Last Lecture" (zu deutsch: die letzte Vorlesung" jetzt fertig ist!

Ich bin sogar noch stolzer zu sagen, dass wir das mit der riesigen EInschränkung geschafft haben wenig, oder keine Zeit von meiner der Familie zu nehmen (siehe "Wie man auf einem Fahrrad ein Buch schreibt" weiter unten).

Jeff und ich sind sehr stolz über das Endergebnis. Es hat 61 Kapitel und 206 Seiten. Es enthält 18 Photos, 1 Balkendiagramm und (für alle meine mathematischen Freunde), eine Gleichung.

Ich bin ganz besonders stolz ausgehandelt zu haben "Carnegie Mellon" auf den vorderen Buchdeckel zu bekommen! (Klick das Bild an um es größer zu sehen).

Hyperion veröffentlicht das Buch Anfang April; Details gibt's unter www.TheLastLecture.com

 

Kai-Fu Lee Sends me Greetings from Chinese Students
Kai-Fu Schickt mir Grüße von Chinesischen Studenten

fromchinatorandy



Kau-Fu Lee sent me the following; if you download and run this .exe, it's a sweet animation from a bunch of chinese students thanking me for the lecture.

It's a small world, after all.

Kau-Fu hat mir das folgende geschickt: wenn du es runterlädst und diese .exe Datei auführst, es ist eine tolle Animation von einigen Studenten die mir für meine Vorlesung danken.

Es ist also doch eine kleine Welt.

 

Jim Valvano at the 1993 ESPYs
Jim Valvano bei den 1993 ESPYs

jimv

Several people were kind enough to point me to this very inspirational piece by Jim Valvano, who - like me - did it knowing he was a terminal cancer patient. I personally love the moment where they try to tell him he only has 30 seconds left! Click here to view the video.

Mehrere Menschen waren so nett mich auf dieses sehr inspirierende Stück von Jim Valvano hinzuweisen, der - wie ich - als er das getan hat wusste dass er ein unheilbarer Krebspatient war. Ich persönlich liebe den Moment als sie versuchen ihm zu sagen er hat nur noch 30 Sekunden! Klick hier um das Video zu sehen.

Dec 31: Dylan turns six
31. Dez: Dylan wird sechs



For most people, Dec 31 is New Year's Eve. In our family, it's Dylan's birthday. Today was a great one; Dylan spent the morning at the aquarium seeing all sorts of animals, then spent the afternoon with Daddy and his cousin Hannah, watching a movie. Then, we all got together at Red Robin for dinner, including balloons.

Dylan & I went to one of those photobooths where they take your picture and then process it to look like a human did it in pastels. The best part is there's a video where they make it look like a human is really drawing it - every so often, he says "oops!" and erases a part and redoes it - Dylan thought that was hysterical! Here's the final product

Für die meisten Menschen ist der 31. Dez. Silvester. In unserer Familie ist es Dylan's Geburtstag. Heute war ein großartiger; Dylan verbrachte den Vormittag beim Aquarium um alle möglichen Tiere zu sehen, dann verbrachte er den Nachmittag mit Daddy und Cousine Hannah einen Film anzusehen. Dann sind wir alle zusammen zu Red Robin zum Abendessen gegangen, komplett mit Ballons.

Dylan & ich sind zu einer von diesen Fotoboxen gegangen in denen man sein Bild macht und es dann bearbeitet so dass es aussieht als ob es von einem Menschen mit Pastellkreide gemalt wurde. Das Bester  daran ist es gibt ein Video in dem es so aussieht als ob ein Mensch das Bild wirklich zeichnet - ab und zu sagt er "oops!" und löscht einen Teil und zeichnet's nochmal - Dylan fan das sehr lustig! Hier ist das Endresultat

 

Dec 23: How long will the palliative chemo work?
23. Dez: Wie lang wird die Palliativchemo funktionieren?

A natural question is "how long will the palliative chemo (gemcitabine+tarceva) continue to work, holding my tumors basically stable in size?" There is some data on the roughly 10-15% of metastatic pancreatic cancer patients where gemcitabine works for them.

I talked with my oncologists, and read some journal articles. There's no single answer (it's obviously a bell shaped curve), but the best guess, based on available data, is that my tumors will "hold" for another 2-4 months from today.

That's really cool. Jai and I call this "bonus time."

In terms of medical treatment, the general concensus seems to be "keep doing what's working." Once it stops working, there are a number of things to try, but they're all even longer shots than the thing we tried first, which only works for 10-15% of patients. 

Eine natürliche Frage ist "wie lange wird die Palliativchemo (Gemcitabine+Tarceva) weiterhin funktionieren, die Größe meiner Tumore praktisch stabil halten?" Es gibt einige Daten über die ca. 10-15% der Patienten mit metastasenbildendem Bauchspeicheldrüsenkrebs in denen Gemcitabine funktioniert. 

Ich habe mit meinem Onkologen gesprochen und einige Artikel in Fachzeitschriften gelesen. Es gibt keine eindeutige Antwort (es ist klarerweise eine Glockenkurve), aber die beste Schätzung, auf verfügbaren Daten basierend ist, dass meine Tumore noch 2-4 Monate vom heutigen Tag an "halten" werden.

Das ist wirklich cool. Jai und ich nennen das "Bonuszeit."

Was die medizinische Behandlung angeht scheint die allgemeine Überesinstimmung zu sein "mach weiter mit dem das funktioniert." Sobald es aufhört, gibt es einige Dinge die wir versuchen können, aber das sind noch größere Spekulationen als was wir zuerst probiert habe, was nur in 10%-15% der Patienten wirksam ist.

 

Dec 10: How to Write a Book on a Bike
10. Dez: Wie man auf einem Fahrrad ein Buch schreibt

ffffff

Jai wanted me to write a book, but that begged the question of how to do that without taking time from being with the family. The solution? Jeff Zaslow is actually doing the heavy lifting of creating the prose (and dang, is he a good writer), but the deal is that he and I talk one hour each day, while I'm exercising on my bike.

That way, I can get all my stories and anecdotes to a real writer (I stink at writing, anyway), without taking any time from family. 

Jai wollte dass ich ein Buch schreibe, aber das warf die Frage auf wie ich das machen sollte ohne gemeinsame Zeit mit der Familie wegzunehmen. Die Lösung? Jeff Zaslow ist eigentlich derjenige der die harte Arbeit erledigt die Prosa zu schaffen (und Mann, er ist ein guter Schriftsteller), aber die Abmachung ist, dass er und ich jeden Tag eine Stunde telefonieren, während ich auf meinem Fahrrad trainiere.

Auf diesem Weg kann ich alle meine Geschichten und Anekdoten an einen richtigen Schriftsteller weitergeben (ich bin sowieso eine Niete im Schreiben), ohne Zeit von der Familie wegzunehmen.

 

Dec 7 : Palliative Chemo Continues to Work!
7. Dez: Palliativchemo Funktioniert Weiterhin!

The palliative chemotherapy (gemcitabine + tarceva) is still working. My december 7th CT scan was basically a photocopy of my Nov 8th scan; the tumors have not grown at all. My CA19-9 (for those of you "scoring the game at home" dropped from 208 on Aug 14th to 59 on Nov 2, and then 64 on Nov 26th. This is all really good news.

My local oncologist, Dr. Michael Lee (who is spectacular, and is himself a cancer survivor), tells me that my response, on a scale of 1-to-10, is a 10.

I need to be clear: this is not a cure, and it won't work for long. "Winning" right now means buys extra months, not years. But I'm thrilled to have this "bonus time"!!! And I will be in good health for Christmas.

I will probably be adding Avastin to my cocktail soon.. It's been a wonder drug for lots of metastatic cancers, but the large trials don't really indicate it makes much of a difference for pancreatic. However, several doctors have anecdotal stories of a single "fluke" patient who lives 12 or 18 months on it, so I'm inclined to try to be that fluke patient.

I suffer small side effects from the chemo: I have 1-2 days/week (surprisingly, it starts about 48 hours after the IV) where I feel mild nausea and some substantial fatigue. We switched my "chemo day" from Fridays to Mondays so that my weakest day occurs during the week, when we have Rachael to help Jai out with the kids. Sometimes, I can't feel my fingers or toes, and I've had some infrequent, but very painful intestinal cramping, but all-in-all, "a very small price to pay for walkin' around," as we in the cancer business say. My red blood cell counts are a little down, but I can ride a bike an hour each day, and I can fully play with the kids and enjoy my life.

Meanwhile, I'm frantically examining "plan B" treatments when the gemcitabine+tarceva stops working. Frankly, there aren't any silver bullets out there, but I'll give it my best shot. Leading candidates are some vaccine trials about to open up at Johns Hopkins, and TGEN (www.tgen.org), which does some customized therapies. I have about 30 other things I'm investigating, but those are the current leaders.


Die Palliativchemo (Gemcitabine + Tarceva) funktioniert noch immer. Mein CT Untersuchung vom 7. Dezember war praktisch eine Kopie von meiner Untersuchung von 8. November; die Tumore sind überhaupt nicht gewachsen. Mein CA 19-9 (für jene unter euch die "von zu Hause aus den Spielstand verfolgen") ist von 208 am 14. August auf 59 am 2. November, und dann auf 64 am 26. November gefallen. Das ist eine wirklich gute Nachricht.

Mein Onkologe vor Ort, Dr. Michael Lee (der eindrucksvoll ist und selber Krebs bezwungen hat), sagt mir, dass meine Reaktion auf einer Skala von 1 bis 10 eine 10 ist.

Ich muss ganz klar sagen: Es ist keine Heilung und es wird nicht lange funktionieren. "Gewinnen" bedeutet jetzt zusätzliche Monate zu kaufen, nicht Jahre. Aber ich bin sehr froh diese "Bonuszeit" zu haben!!! Und ich werde zu Weihnachten bei guter Gesundheit sein.

Ich werde wahrscheinlich bald Avastin zu meinem Cocktail hinzufügen.. Es hat sich als Wundermedizin für viele metastasenbildende Krebse erwiesen, aber große Versuche zeigen nicht wirklich, dass es in Bauchspeichesdrüsenkrebs einen großen Unterschied gemacht hat. Einige Ärzte haben jedoch anekdotische Erzählungen von glücklichen Einzelfällen in denen Patienten damit 12 oder 18 Monate lang überlebt haben, also neige ich dazu zu probieren dieser glückliche EInzelfall zu sein.

Ich leide kleine Nebenwirkungen von der Chemo: Ich habe 1-2 Tage/Woche (überraschenderweise fängt das ca. 48 Stunden nach der Kanüle an) an denen ich milde Übelkeit und dauerhafte Müdigkeit fühle. Wir haben meinen Chemotag von Freitag auf Montag verlegt so dass meine schwächsten Tage dann sind wenn wir Rachel da haben um Jai mit den Kindern zu helfen. Manchmal kann ich meine Finger und Zehen nicht spüren, und ich hatte seltene, aber sehr schmerzhafte Darmkrämpfe, aber im Großen und ganzen "ein kleiner Preis dafür, dass ich herumlaufen kann," wir wir im Krebsgeschäft sagen. Meine roten Blutkörperchen sind ein wenig niedrig, aber ich kann jeden Tag eine Stunde lang radfahren und ich kann voll und ganz mit den Kindern spielen und mein Leben genießen.

In der Zwischenzeit untersuche ich ganz wild "Plan B" Behandlungen wenn das Gemcitabine+Tarceva aufhört zu funktionieren. Offen gesagt, es gibt keine silbernen Kugeln, aber ich werd mein Bestes geben. Führene Kandidaten sind einige Impfungsversuchsreihen die bald an der Johns Hopkins beginnen, und TGEN (www.tgen.org), die individuell angepasste Therapien haben, und ich recherchiere noch ca. 30 andere Dinge, aber das sind die momentanen Favoriten.

 

Dec 1: Scuba diving!
1. Dez: Tauchen!

 

I'm definitely in the running for "healthiest dying man in America." This photo was taken at 105 feet off the Cayman islands on Dec 1st.

When I asked my oncologist if I could go scuba diving, he thought for a while and said, "Medically, I can't think of any reason you can't .... but I have to admit, it's not a question that comes up very often for metastatic pancreatic cancer patients!"

Kudos to my dive buddies, Steve, Jack, and Scott, who kept very careful watch over me in the water.

Ich bin definitiv im Rennen für den "gesündesten sterbenden Mann in Amerika." Dieses Photo wurde am 1. Dezember 32 Meter vor den Kaimaninseln aufgenommen.

Als ich meinen Onkologen fragte ob ich tauchen gehen könnte hat er kurz nachgedacht und sagte, "Medizinisch fällt mir kein Grund ein warum Sie das nicht machen können..... aber ich muss zugeben, diese Frage kommt bei Patienten mit metastasenbildendem Pankreaskrebs nicht oft vor!"

Meine Anerkennung geht an meine Tauchfreunde, Steve, Jack und Scott, die im Wasser sehr gut auf mich aufgepasst haben.

 

 

Star Trek!!!

This is, by far, the coolest thing (okay, #2 behind the palliative chemo working). JJ Abrams (Hollywood producer/director who did the TV series "Lost," the movie "Mission Impossible III" and a bunch of other stuff) emailed me, out of the blue:

Dies ist bei Weitem das allercoolste (OK, Nummer 2 hinter der Tatsache, dass die Palliativchemo funktioniert). JJ Abrams (Hollywood Produzent/Regisseur der die Fernsehserie "Lost,", den Film "Mission Impossible III" und einen Haufen andere Dinge gemacht hat) hat mir aus heiterem Himmel eine Email geschrieben:

JJ Abrams wrote:
> Dear Randy --
>
> Hi there -- I'm JJ Abrams, director of the new Star Trek movie.
>
> I read about you and your condition, and ALSO your affinity for things
> Trek.
>
> So, I just wanted to put the invitation out there -- that if you had
> any desire to be in the film (can't promise you role as CAPTAIN,
> but... we could do SOMETHING!), it would be my honor and pleasure.
>
> The last thing I want to do is intrude, so feel free not to reply --
> but I wanted to make sure you knew that, if you are willing and able,
> the door is wide open.
>
> I hope that your treatments are going well and that we get to meet one
> day.
>
> Best,
>

JJ Abrans schrieb: 

> Lieber Randy --
>
> Hallo -- Ich bin JJ Abrams, Regisseur des Star Trek Films.
>
> Ich hab über dich und deine Krankheit gelesen, und AUCH deine Neigung zu allen Dingen
> Trek.
>
> Also wollte ich die Einladung einfach mal in den Raum stellen -- dass falls du
> den Wunsch hast im Film zu sein (ich kann dir keine Rolle als KAPITÄN versprechen,
> aber... wir könnten ETWAS machen!), es wäre mir eine Ehre und eine Freude.
>
> Auf gar keinen Fall möchte ich mich aufdrängen, also nimm die die Freiheit nicht zurückzuschreiben --
> aber ich wollte sicherstellen, dass du weißt, falls du möchtest und kannst,
> steht die Tür offen
>
> Ich hoffe dass deine Behandlungen gut laufen und dass wir uns eines Tages treffen
> können.
>
> Schöne Grüße,
>

Naturally, I presumed this was one of my friends, playing a prank. But after a little sleuthing, it was clear it was for real. Jai & I hopped a plane to LA, where I got a custom-made Star Trek uniform and my own station on the bridge, where I had lots of buttons and controls. I even got a LINE!!!!

In addition to publicly thanking JJ Abrams, I just wanted to say what an incredibly egoless and cool guy he was. We chatted a little bit between takes, and he is so tech-savvy (and I'm not saying that *just* because he knew all about Alice!). Anyway, it was a truly magical experience. Speaking of Magic, I got to fulfill a long-standing wish of taking Jai to the Magic Castle on that trip, courtesy of Peter Farquar. MK Haley, who is herself quite magical, joined Peter and his wife and Jai & me for an incredible evening.

the "Star Trek" movie will be in theaters December 2008. Don't blink or you'll miss me, but at some point a guy walked across the bridge and says "Captain, we have visual!"

I'd *love* to show you my costume (which they let me keep), but I promised JJ Abrams "no photos". They're trying to keep things a secret; in fact, even on the Paramount lot, you have to walk around in a trenchcoat if you're in a Star Trek costume. It's kind of like being at a flasher's convention!

Oh, and if you think I'm making this up, here's a copy of my check from Paramount (they had to pay me due to some union rules or some such... I'll obviously be donating this to charity).

Natürlich hab ich angenommen dies war einer meiner Freunde der mir einen Streich spielte. Aber nach ein bisschen nachspüren war klar, dass es wirklich echt war. Jai & ich sind in ein Flugzeug nach LA gehüpft, wo ich eine maßgescheiderte Star Trek Uniform bekam und meine eigenen Posten auf der Brücke, an dem ich viele Knöpfe und Steuerungen hatte. Ich bekam sogar einen SATZ!!!!

Zusätzlich zu einem öffentlichen Dankeschön an JJ Abrams wollte ich einfach sagen was für ein unglaublich selbstloser und cooler Typ er war. Wir haben uns ein bisschen zwischen den Takes unterhalten, und er technisch so gerissen (und sag das nicht *nur* weil er alles über Alice wusste!). Jedenfalls, es war eine wirklich zauberhafte Erfahrung. Und wo wo wir schon von zauberhaft sprechen, ich hab auf dieser Reise einen langjährigen Traum erfüllt Jai ins Zauberschloß zu bringen, Gefälligkeit von Peter Farquar. MK Haley, die selbst ganz zauberhaft ist hat sich Peter und seiner Frau und Jai & mir für einen unglaublichen Abend angeschlossen.

Der "Star Trek" Film kommt im Dezember 2008 in die Kinos. Nicht blinzeln oder due wirst mich verpassen, aber an einem Punkt geht ein Typ über die Brücke und saft "Kapitän, wir haben Sichtung!"

Ich würd euch *liebend gerne* das Kostüm zeigen (das sie mich behalten haben lassen), aber ich habe JJ Abrams versprochen "keine Fotos". Sie versuchen alles geheim zu halten; in der Tat so geheim, man muss einen Trenchcoat anziehen wenn man ein Star Trek Kostüm trägt. Ist ein bisschen so als wäre man auf einem Exhibitionistenkongress!

Oh, und falls ihr denkt ich habe das alles nur erfunden, hier ist eine Kopie vom Scheck von Paramount (sie mussten mich wegen irgendwelchen Gewerkschaftsregelungen bezahlen... ich werde das natürlich an eine wohltätige Organisation spenden).

 

 

Nov 29: Settling into our New Lives
29. Nov: Wir gewöhnen uns in unseren Neuen Leben ein


As you all know, we moved to Virginia immediately upon my terminal diagnosis; the goal being to have our family settled as sson as possible. That strategy has been really validated. Life here is logistically much easier (warmer weather, living on a a cul-de-sac in suburbia). We miss everyone back in Pittsburgh, but our new neighbors have welcomed us warmly and the kids are thriving, which was always our main concern. Being so close to Jai's family is the huge win we knew it would be.

Dylan is loving kindergarden and taking Karate classes. Logan is potty trained (the pure pride when he says "I used the Potty all by myself!" is pure Norman Rockwell). Chloe says about 100 words, most of which melt my heart. Unfortunately, she recently learned "no no no no no," which she treats as one word. Jai is redecorating (i.e. "nesting") in our new home. We have a wonderful nanny Rachel, and Laura from Pittsburgh comes down to help out, which has made it possible for us to travel occassionally.

We are starting to look into our options regarding Hospice care when the time comes, but Jai & I are very pleased with having goten the kids into their new routine and so settled in advance of the coming storm.

Wir ihr alle wisst sind wir sofort nach meiner unheilbaren Diagnose nach Virginia gezogen; das Ziel war unsere Familie so bald wie möglich sesshaft zu haben. Diese Strategie wurde wirklich bestätigt. Das Leben hier ist von einem logistischen Standpunkt viel einfacher (warmes Wetter, in einer Sackgasse in der Vorstadt zu wohnen). Wir vermissen alle in Pittsburgh, aber unsere neuen Nachbarn haben uns herzlich willkommen und die Kinder gedeihen, was immer unser größtes Interesse war. So nahe bei Jais Familie zu sein ist der riesige Gewinn der wir wussten dass es sein wird.

Dylan liebt den Kindergarten und nimmt Karateunterricht. Logan ist windelfrei (er pure Stolz wenn er sagt "Ich hab ganz alleine den Topf benutzt!" ist purer Norman Rockwell). Chloe sagt ca. 100 Wörter, und die meisten lassen mein Herz schmelzen. Leider hat sie vor kurzem "nein nein nein nein nein" gelernt, und sie behandelt es als ein Wort. Jai renoviert (d.h. nistet sich ein) unser neues zu Hause. Wir haben ein wunderbares Kindermädchen, Rachel, und Laura aus Pittsburgh kommt runter um uns etwas zu helfen, was es uns ermöglicht hat ab und zu zu verreisen.

Wir fangen an unsere Hospizoptionen zu erkunden für wenn die Zeit kommt, aber Jai & ich sind sehr froh, dass wir die Kinder in ihrer neuen Routine haben und so eingewöhnt vor dem kommenden Sturm.

 

Nov 28: Leveraging Fame for Good
28. Nov: Ruhm Wirksam Einsetzen

Jai & I have been trying to see how we can use my D-list celebrity (apologies to Kathy Griffin) for good. I'm working with both the Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) and the Lustgarten Foundation, doing things like videotaping public service announcements and meeting with lawmakers up in Washington, DC. One reason pancreatic cancer is such an "orphan" disease is that we don't have many long-term survivors to lead marches on Washington. So I'm trying to sort of become the "Michael J. Fox of pancreatic cancer."


Jai & ich haben versucht herauszufinden wie wir meinen viertklassigen Berühmtheitsgrad (Entschuldigung an  Kathy Griffin) benutzen können um Gutes zu tun. Ich arbeite mit dem Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN) und der Lustgarten Foundation, und machen Dinge wie öffentliche Ansagen auf Video aufzuzeichnen und Gesetzemacher in Washington, DC zu treffen. EIn Grund warum Pankreaskrebs so eine "Waisen" Krankheit ist, ist, dass wir keine Langzeitüberlebenden haben um Märsche auf Washington zu organisieren. Also versuche ich in etwa der "Michael J. Fox des Pankreaskrebs" zu werden.

 

Nov 27, Time Mangement Lecture for Posterity
27. Nov: Vorlesung über Zeitmanagement für die Nachwelt

The lecture I thought I would be famous for at the end of my career was the talk I give ocassionally on "Time Mangement." I was able to travel to the University of Virginia and give it today. Great thanks to Gabe Robins for his herculean efforts.

I spoke in Old Cabell Hall, which is an amazing theater; 180 degree spread and very vertical; it seats 850 and you feel like you can touch any of them at arm's length. It was important for me to give this lecture and have it properly videotaped: now that we've seen how effective Google Video is at allowing a talk to be widely viewed, I'd like for the information in this talk to be freely available for anyone who might benefit. Plus, it was great to see my old colleages, and my family was able to converge and we all got together, so it was just a great day.

The talk is available here.

Die Vorlesung die ich dachte für die ich am Ende meiner Karriere berühmt sein würde, war die Rede über "Zeitmanagement", die ich manchmal halte. Ich konnte zur University of Virginia reisen um sie heute zu halten. Ein großes Danke an Gabe Robins für seine herkulischen Bemühungen.

Ich sprach in der Old Cabell Hall, was ein unglaubliches Theater ist; 180 Grad Ausbreitung und sehr vertikal; es bietet Platz für 850 und due fühlst als ob du jeden einzelnen davon auf Armlänge berühren könntest. Es war mir wichtig diese Vorlesung zu halten und sie fachgerecht auf Video aufgenommen zu haben: jetzt wo wir gesehen haben wie effektiv Google Video ist um eine Rede weit zu verbreiten, möchte ich dass die Informationen in dieser Rede jedem frei zur Verfügung gestellt werden, der davon Nutzen ziehan könnte. Außerdem, es war großartig meine alten Kollegen wiederzusehen, und meine Familie konnte zusammenkommen und wir haben uns alle getroffen, also war es einfach ein großartiger Tag.

Den Vortrag gibt's hier.

 

Nov 27: "The Last Lecture" as a book
27. Nov: "Die Letzte Vorlesung" als Buch

When Jeff Zaslow's column appeared in the Wall Street Journal (WSJ), about a dozen publishers emailed me, asked if I would be willing to write a book based on it. (I found this laughable, since at the time the palliative chemo was not yet working, and I thought I was down to about 6 weeks of good health). When the palliative chemo started working and we had some breathing room, I mentioned this to Jai, and she told me she wanted to do it. She was, in fact, quite emphatic. We had always talked about my "writing the manual" for her and the kids in my remaining time, and Jai felt that if it were a "real" project, I might take it much more seriously.

Jeff Zaslow from the WSJ, who is a terrific writer, was willing to be my partner and do the heavy lifting, so the deal we struck is that we would do the book together as partners, but he would write it (my colleagues from the Alice team are smiling, as they're familiar with this model of my "authoring" a book). The wonderful part is that this takes almost no time from the family: each day, I ride my bike for an hour and talk with Jeff on the cellphone. The process has already been wonderful; he's great at dragging stuff out of me I would never have dredged by myself.

I've grown a little disappointed with the news media: there were early reports that Jeff was somehow "cashing in" on my story, which is simply not true. Neither he nor I were "cashing in," for that matter (the book getting a large advance-on-royalties took us both by surprise) - but I thought it was particularly unfair that some early stories made it look like he was somehow doing this by himself.

I am thrilled that Hyperion, the publishing arm of Disney, will be publishing the book. Somehow that just feel right, and they've been great to work with, in terms of being very respectful of my circumstances. Here's the press release about the book.

Als Jeff Zaslow's Kolumne im Wall Street Journal (WSJ) erschien haben mir ungefähr ein Dutzend Verleger Emails geschrieben und gefragt, ob ich bereit wäre ein darauf basierendes Buch zu schreiben. (Ich fand das lachhafte, da zu die Palliativchemo zu diesen Zeitpunkt noch nicht funktioniert hat, und ich dachte ich hatte noch ungefähr 6 Wochen bei guter Gesundheit). Als die Palliativchemo dann anfing zu funktionieren und wir ein bisschen Freiraum hatten, habe ich es Jai gegenüber erwähnt, und sie hat mir gesagt, dass sies machen wollte. Sie war tatsächlich sehr einfühlsam. Wir hatten schon immer davon gesprochen in meiner verbleibenden Zeit "die Anleitung zu schreiben" für sie und die Kinder, und Jai dachte, dass wenn es ein "richtiges" Projekt wäre, würde ich es viel ernster nehmen.

Jeff Zaslow vom WSJ, der ein toller Schriftsteller ist, war bereit mein Partner zu sein und die harte Arbeit zu erledigen, also haben wir einen Deal gemacht, dass wir das Buch zusammen als Partner schreiben würden, aber dass er es schreiben würde (meine Kollegen vom Alice Team grinsen jetzt, kennen sie sich doch aus mit diesem Modell von mir ein Buch zu "verfassen"). Der wunderbarste Teil ist, dass dies fast keine Zeit von der Familie wegnimmt: jeden Tag rahre ich ungefähr eine Stunde mit meinen Fahrrad und rede mit Jeff auf dem Handy. Diese Vorgehensweise hat schon wunderbar funktioniert; er zieht Dinge aus mir raus die ich nie von selbst ausgegraben hätte.

Ich bin mittlerweile etwas enttäuscht mit den Nachrichtenmedien: es gab frühre Berichte dass Jeff irgendwie "Gewinn rausschlägt" aus meiner Geschichte, was einfach nicht wahr ist. Weder er noch I haben was das betrifft einen "Gewinn rausgeschlagen" (dass das Buch einen großen Vorschuss der Lizenzgebühren bekommen hat, hat uns beide überrascht) - aber ich dachte es war besonders ungerecht, dass manche frühe Berichte es so darstellten als ob er das irgendwie alleine macht.

Ich freue mich irrsinnig dass Hyperion, der Verleger von Disney, das Buch veröffentlichen wird. Irgendwie fühlt sich das genau richtig an, und sie sind großartig zum Zusammenarbeiten, hinsichtlich dass sie sehr respektvoll wegen meinen Umständen sind. Hier ist die Pressemeldung über das Buch. 

 

Nov 21 Lions and Tigers and Awards, Oh, My!
21. Nov. Löwen, Tiger und Auszeichnungen, Oh, Mein!

In the last month, I've received a number of professional awards. I would be disingenuous if I didn't admit that I don't feel these are really deserved; after all, there's the "give the dying guy an award" factor. However, they all reflect favorably on Carnegie Mellon and I accept them all gratefully. As they say, "Dying is a good career move." :-)

Specifically,

ACM SIGCSE Outstanding Educator Award: this is wonderful because it comes with a keynote address where I can talk about Alice at the annual conference. It's March 12. Through the wonders of videotape, I'll give that talk "Dead or Alive" ;-)

ACM Karl V. Karlstrom Outstanding Educator Award : this was very touching because it was Andy van Dam who called to tell me.

ACM Fellow: I'm not sure I deserved this, but I'm very honored by it.

CHI Academy. Like the ACM Fellow, playing a little over my head, but I'm very honored.

Im letzten Monat habe ich eine Nummer von professionellen Auszeichnungen bekommen. Ich wäre unaufrichtig wenn ich nicht zugeben würde, dass ich denke dass ich die nicht wirklich verdiene; immerhim, da ist der "gib dem sterbenden Mann eine Auszeichnung" Faktor. Jedoch, sie werfen alle in gutes Licht auf Carnegie Mellon und ich nehme sie alle dankend an. Wie sie sagen, "Sterben ist ein guter Karriereschritt." :-)

Speziell,

ACM SIGCSE Hervorragender Erzieher Auszeichnung: das ist großartig, weil es mit einer Schlüsselansprache kommt in der ich über Alice auf der jährlichen Konferenz sprechen kann. Es ist am 12, März. Durch die Wunder von Videoaufzeichnungen werde ich diesen Vortrag halten "Tot oder Lebendig" ;-)

ACM Karl V. Karlstrom Hervorragender Erzieher Auszeichnung: dies war sehr rührend weil es Andy van Dam war der mich anrief um es mir mitzuteilen.

ACM Fellow: Ich bin mir nicht sicher ich habe das verdient, aber ich fühle mich sehr geehrt dadurch.

CHI Academy. Wie der ACM Fellow, ein bisschen aus der Luft gegriffen, aber ich fühle mich sehr geehrt.

 

Alice Merit Badge
Alice Verdienstzeichen

Alice Merit badge for Girl Scouts, made by a single troup more as a lark than anything else. But dang, this really made my day!

Alice Verdienstzeichen für Pfadfinderinnen, von einer einzigen Truppe mehr als Scherz gemacht als alles andere. Aber Mann, das hat meinen Tag wirklich ausgemacht!

 

Nov 19: Randy Pausch Day in Pittsburgh!
19. Nov: Randy Pausch Tag in Pittsburgh!

November 19th was declared "Randy Pausch Day" by the city of Pittsburgh. Randy Bryant was kind enough to accept the award in person, and they phoned me and said nice things about how I had shown the world how great Carnegie Mellon and Pittsburgh are.


Der 19. November wurde von der Stadt Pittsburgh zum "Randy Pausch Tag" erklärt. Randy Bryant war so freundlich und hat die Auszeichnung persönlich entgegengenommen uns sagte nette Dinge über wie ich der Welt gezeigt hatte wie großartig Carnegie Mellon und Pittsburgh sind.

 

What Does this Vulture know?
Was Weiß Dieser Aasgeier?

On the way to the Police concert, we stopped in Williamsburg. Jai thought it was hysterical that a turkey vulture followed me around for several hours during a walk.

He's in the tree in the lower picture.

Auf dem Weg zum Police Konzert sind wir in Williamsburg stehen geblieben. Jai fand es sehr lustig, dass ein Truthahn Aasgeier mich während eines Spazierganges mehrere Stunden lang verfolgt hat.

Im unteren Foto sitzt er im Baum.

 

 

Nov 6, 2007: Meeting "The Police"
6. Nov 2007: "The Police" Treffen

Jai &I took our first kidless vacation in a long time.

We went on a three day, three night adventure to Williamsburg and Charlottesville. At UVa, we saw "The Police" perform. The concert is truly terrific.

Jai is a huge Police fan, so imagine her surprise when we were whisked backstage to get to meet the band! Great thanks to Gabe Robins and others at UVa who made this possible.

Jai & ich haben unseren ersten kinderlosen Urlaub set langer Zeit gemacht.

Wir sind auf ein drei Nächte und drei Tage langes Abenteuer nach Williamsburg und Charlottesville, (im Bundestaat) Virginia. An der University von Virginia sahen wir "The Police" im Konzert. Es war wahrhaftig grandios.

Jai ist ein riesiger Police Fan, also stellt auch vor wie überrascht sie war als wir hinter backstage geholt wurden um die Band zu treffen! Vielen Dank an Gabe Robins und alle andere an der University von Virginia die das ermöglicht haben.

 

 

Oct 31, 2007 : Happy Halloween!!
31. Okt 2007: Happy Halloween!!

What an "Incredible" family we are!!

 

Medical update: Things are going well. I get chemotherapy once a week, and it has some side effects but has not been dramatically affecting my super powers.

Was sind wir doch für eine "Unglaubliche" Familie!!

Medizinischer Lagebericht: Es läuft gut. ich habe einmal die Woche Chemotherapie und es gibt einige Nebenwirkungen, aber das hat meine Superkräfte noch nicht dramatisch beeinträchtigt.

 

Oct 19 , 2007: Palliative Chemo is WORKING!!!!
19. Okt 2007: Palliativchemo FUNKTIONIERT!!!!

On Oct 1st, I had a CT-scan, and a follow-up PET-CT scan on Oct 13th. Both confirmed that we are willing: The tumors in my spleen are now gone, and the dozen or so tumors in my liver are all either stable or slightly smaller.

This happens in something like 15% of the cases of people who get gemcitabine+tarceva. It's a lottery, and I'm a winner. Statistically, this means I probably just bought an extra 2-4 months of good health. Said another way, I may have just doubled my life expectancy - you try to do that!

Most importantly, that buys me time to pursue "plan B" - the gemcitabine+tarceva will not last forever, and we want to have the next thing cued up and ready to go.

I am currently looking into other chemotherapies, some vaccination approaches (including a custom vaccine that would be made from my own cancer cells), and some super-secret stuff I'm not at liberty to talk about. But it is safe to say that I am thrilled with the quality of medical care I'm receiving and that I feel like I'm getting the cutting edge stuff that my species can provide for me.

Having said that, "winning" means buying time; I will always hold out hope that a miracle cure is developed that would give me a normal life span, but right now we're fighting to stay alive a few more months at a time.,

My quality of life is very good: I ride my bike an hour a day, play as much as I want with my kids, and enjoy being married to the most wonderful woman in the world. I have interimittant gut pain, some fatigue, and some mild "flu like symptoms" each week, approximately 24-72 hours after the chemo, but it's manageable. Small price to pay for walking around.

Am 1. Okt hatte ich eine CT Untersuchung und einen einen darauffolgenden PET Untersuchung am 13. Okt. Beide haben gezeigt, dass wir bereitwillig sind: Die Tumore in meiner Milz sind jetzt weg, und Dutzend oder so Tumore in meiner Leber sind alle entweder stabil oder etwas kleiner.

Das passiert in so ungefähr 15% der Fälle von Leuten die Gemcitabine+Tarceva bekommen. Es ist eine Lotterie und ich bin ein Gewinner. Statistisch gesehen bedeutet das, dass ich gerade zusätzliche 2-4 Monate bei guter Gesundheit gekauft habe. Anders ausgedrückt, I könnte meine Lebenserwartung gerade verdoppelt haben - versuch das mal selber!

Am wichtigsten ist, dass hat mir Zeit gekauft um "Plan B" nachzugehen - das Gencitabine+Tarceva wird nicht ewig halten, und wir möchten das Nächste aufgereiht und startklar haben. 

Ich schau mir im Moment andere Chemotherapien an, einige Impfungsansätze (einschließlich einer individuell zugschnitten Impfung die von meinen eigenen Krebszellen hergestellt wäre), und noch ein paar super geheime Dinge über die ich nicht berechtigt bin zu sprechen. Aber man kann sagen, dass ich mit der Qualität meiner medizinischen Versorgung begeistert bin, und dass ich denke, dass ich den höchsten Stand der Technik erhalte den meine Spezies mir bereitstellen kann.

Mit dem gesagt, "gewinnen" bedeutet Zeit kaufen; Ich were immer an der Hoffnung festhalten, dass ein Zauberheilmittel entwickelt wird das mir eine normale Lebenserwartung geben würde, aber im Moment kämpfen wir darum immer ein paar Monage länger zu überleben.

Meine Lebensqualität ist sehr gut: Ich fahre jeden Tag eine Stunde mit meinen Fahrrad, spiele so viel mit den Kindern wie ich will, und genieße es mit der wunderbarste Frau der Welt verheiratet zu sein. Ich habe zwischenzeitliche Magenschmerzen, etwas Müdigkeit und einige mile "grippeähnliche Symptome" jede Woche, ca. 24-72 Stunden nach der Chemo, aber das ist zu bewältigen. Ein kleiner Preis für die Fähigkeit herumzulaufen.

 

Sept 4 , 2007: Dolphin Swim with Dylan
4. Sept, 2007: Delfinschwimmen mit Dylan

I'm sorry it took me so long to post this: I've obviously been a little busy. Shortly after my terminal diagnosis, I knew that one of my biggest priorities was to create memories for my children.

Chloe and Logan are both so young that it's likely they'll have no direct memories of me. Dylan is the oldest, and at 5 (turns 6 in December), his memories are likely to be fuzzy. Hence the engineering question: What would make for the sharpest, most visceral memory, esp. for a kid who loves animals? Answer: go for a Dolphin Swim!'

Dylan and I spent a glorious 4 day, 3 night "Daddy and Dylan" vacation in Orlando, where we visited the Magic Kingdom and swam with Dolphins at Discovery Cove (both places were absolutely incredible to us, providing admission, special opportunities, and most importantly, photographers to help provide images that will reinforce the memories. I have an incredible number of photos, but here are a few that I hope Dylan will cherish after I'm gone....

Tut mir leid, dass ich so lange gebraucht habe um das zu posten: ich war offensichtlich etwas beschäftigt. Kurz nach meiner unheilbaren Diagnose wusste ich, dass eine meiner Prioritäten war Erinnerungen für meine Kindern zu schaffen.

Chloe und Logan sind beide noch so klein, dass es wahrscheinlich ist, dass sie keine direkten Erinnerungen an mich haben werden. Dylan ist der älteste, und mit 5 (wird im Dezember 6), seine Erinnerungen werden wahrscheinlich etwas verschwommen sein. Deshalb die technische Frage: Was würde die schärfsten, lebhaftesten Erinnerungen schaffen, besonders für ein Kind das Tiere liebt? Antwort: geh mit Delfinen schwimmen!

Dylan und ich verbrachten einen vier ruhmreiche Tage und drei Nächte "Dylan und Daddy" Urlaub in Orlando, wo wir das Magic Kingdom besucht haben und in der Discovery Cove mit Delfinen geschwommen sind (beide Orte waren einfach unglaublich zu uns, haben den Eintritt, spezielle Möglichkeiten und am wichtigsten, Fotographen zur Verfügung gestellt, um uns zu helfen Bilder zu schaffen welche die Erinnerungen unterstützen werden). Ich habe eine Nummer von unglaublichen Fotos, aber hier sind ein paar die Dylan, hoffe ich, schätzen wird wenn ich weg bin...

 

 

August 31 , 2007: Palliative Chemo begins
31. August, 2007: Palliativchemo beginnt

Yesterday I got my first round of Gemcitabine. We'll add Tarceva next week. In the first 36 hours, I've experienced zero side effects (yeah!). And tomorrow Dylan & I are taking a 3 day "Dylan and Daddy trip" to Florida to do a dolphin swim and see Mickey Mouse!

Gestern bekam ich meine erste Runde Gemcitabine. Wir werden nächste Woche Tarceva hinzufügen. In den ersten 36 Stunden habe ich Null Nebenwirkungen gespürt (yeah!). Und morgen werden Dylan & ich einen 3 Tage "Dylan and Daddy Ausflug" nach Florida machen um mit Delfinen zu schwimmen und Mickey Mouse zu treffen!

Aug 26th, 2007: "It was the best of times, it was the worst of times."
26. Aug, 2007: "Es waren die besten zeiten, es waren die schlimmsten Zeiten."

The best of times, in that about three weeks ago, my health really, really came back.  I've been lifting weights 3 times a week, and I ride my bicycle an hour each morning, at about the same pace I did before the cancer struck.  I once again bounce while walking down the hallway, and as you can see, I can lift and play with all three kids with vigor. (these pictures taken yesterday).

Die besten Zeiten, in dass vor ca. drei Wochen meine Gesundheit wirklich, wirklich zurückgekommen ist. Ich hebe 3 Mal die Woche Gewichte, und ich fahre jeden Morgen eine Studen Rad, ungefähr im gleichen Tempo wir vor meiner Krebsdiagnose. Ich hab wieder eine Federung beim Gehen über den Hausgang, und wie ihr sehen könnt, ich kann alle drei Kinder auf einmal hochheben und mit ihnen voller Energie spielen. (diese Bilder gestern gemacht).
 
 
 

 

It is also the worst of times; a recent CT scan showed that there are 10 tumors in my liver, and my spleen is also peppered with small tumors.  The doctors say that it is one of the most aggressive recurrences they have ever seen.  The doctors are quick to point out they're very bad at predicting "how much time," but the consensus seems to be that I have 3-6 months of relatively good health.  After that, it's hard to say how rapid a decline, and it's not a particularly pretty way to go.  As we have known from the beginning, there is no effective treatment at this point; I'll go on palliative chemo to try to buy time; that works for 15%-20% of the cases, but only buys another few months.  We have confirmed the CT scan diagnosis via blood markers and a needle biopsy; the diagnosis is undeniable.


Es sind auch die schlimmsten Zeiten; eine kürzliche CT Untersuchung zeigte, dass in meiner Leber 10 Tumore sind und meine Milz ebenfalls mit kleinen Tumoren gepfeffert ist. Die Ärzte sagen, dass dies eine der aggressivsten Rückfälle ist den sie je gesehen haben. Die Ärzte sind ganz schnell wenns darum geht darauf hinzuweisen, dass sie sehr schlecht darin sind vorauszusagen "wie viel Zeit," aber die Überseinstimmung schein zu sein, dass ich 3-6 Monate bei relativ guter Gesundheit habe. Danach ist es schwer zu sagen wie schnell der Verfall wird, und es keine besonders schöne Art zu gehen. Wie wir von Anfang an wussten, es gibt keine wirksame Heilung zu diesem Zeitpunkt; ich werde Palliativchemo bekommen um zu versuchen Zeit zu kaufen; das funktioniert in 15%-20% der Fälle, kauft aber nur ein paar zusätzliche Monate. Wir haben die Diagnose der CT Untersuchung mit Blutmarkern und einer Nadelbiopsie bestätigt; die Diagnose ist unleugbar.

 

So What Happens Now?
So Was Passiert Jetzt?

My wife, Jai, and I have had a long time to consider this possibility, and we believe it will be best for my wife and our children to be near family in Virginia, just south of Norfolk.  Our plan is to head down over Labor Day weekend, so Dylan can start Kindergarden there Sept 4th.  We can't close on a house that fast, but we will rent a beach house nearby as interim housing.

This is obviously not how I wanted things to turn out, but my wife and I have no regrets; we did everything I could to maximize my odds.  And we want to thank everyone who has so graciously helped us. 

The really weird part of all this is that I'm not depressed.  I'm not in denial (I assure you, I am fully aware of what is going to happen), nor am I whistling in the dark, but after having felt crappy and sick for 11 months, to finally be fully healthy again is so exhilarating that it's a wonderful emotional buoy.  So I am going to enjoy each day very fully, and play hard with my kids until I can't. 

I apologize to those of you I wasn't able to share this news with in person.  Since many people have asked me the same questions, I have taken the liberty of answering them straightforwardly here:

Meine Frau, Jai, und ich hatten viel Zeit um diese Möglichkeit zu erwegen, und wir glauben es wird am besten für meine Frau und unsere Kinder in der Nähe von Familie in Virginia zu sein, gleich südlich von Norfolk. Unser Plan ist es über das Labor Day Wochenende (Anmerkung d. Übersetzers: Labor Day, oder Tag der Arbeit, ist in den USA der erste Montag im September) dorthin zu fahren, damit Dylan dort am 4. Sept im Kindergarten anfangen kann. Wir können so schnell kein Haus kaufen, aber wir werden als Übergangslösung ein Strandhaus mieten.

Dies ist offensichtlich nicht wie ich wollte, dass das alles kommt, and meine Frau und ich haben keine Bedauern; wir haben alles getan das ich tun konnte um meine Chancen zu erhöhen. Und wir wollen uns bei allen bedanken die uns so gütig geholfen haben.

Des wirklich eigenartige an all dem ist, dass ist nicht deprimiert bin. Ich leugne es nicht (ich versichere euch, ich bin mir voll und ganz klar was passieren wird), noch pfeife ich im Dunkeln, aber nachdem ich mich 11 Monate lang schlecht und krank gefühlt habe, endlich wieder vollkommen gesund zu sein ist so beschwingend, dass es eine wunderbare emotionale Boje ist. Ich werde also jeden Tag zur Gänze genießen und viel mit den Kindern spielen bis ich es nicht mehr kann.

What will happen to the Entertainment Technology Center (etc.cmu.edu)?

I actually stepped down from the ETC in January of 2006, and Don Marinelli has been solely in charge since then, so there's absolutely no impact there.

Was wird mit den Entertainment Technology Center passieren (etc.cmu.edu)?

Ich habe mich vom ETC eigentlich schon im Januar 2006 zurückgezogen, und Don Marinelle ist set dem alleine verantwortlich, so dort gibt's überhaupt keine Auswirkungen.

What will happen to the Alice project (www.alice.org)?

I have been the public face of the project for a long time, but the truth is that it had already grown to be a collaboration between several universities, with four or five main PIs.  The Alice team is fully committed to the project, and to releasing Alice v3.0 (including teaching with Java and using the Sims characters) in 2008. I have met with Peter Lee, Dan Siewiorek, Randy Bryant, and Jared Cohon, all of whom have expressed how committed Carnegie Mellon is to ensuring the Alice project continues smoothly. 

Was wird mit dem Alice Projekt passieren (www.alice.org)?

Ich bin jetzt schon seit langer Zeit das öffentliche Gesicht des Projekts, aber die Wahrheit ist, dass es zu einer Zusammenarbeit zwischen mehreren Universitäten gewachsen ist, mit vier oder fünf Haupt PIs. Das Alice Team ist dem Projekt vollkommen gewidment,  und wird 2008 Alice v3.0 veröffentlichen (einschließlich Lehren mit Java und mit den Figuren von Sims). Ich habe mich mit Peter Lee, Dan Siewiorek, Randy Bryant und Jared Cohon getroffen, die alle ausgedrückt haben wie verpflichtet Carnegie Mellon dazu ist, dass das Alice Projekt weiterhin glatt läuft.

Are you leaving Pittsburgh and Carnegie Mellon for good?

Absolutely not.  We are relocating the family quickly so we can start Dylan on the first day of Kindergarden, but I will be making trips back to Carnegie Mellon, and I am on email and reachable by phone.  In fact, I'm scheduled to give a talk at Carnegie Mellon on Sept 18th.

Werden Sie Pittsburgh und Carnegie Mellon für immer verlassen?

Gans sicher nicht. Wir siedeln die Familie so schnell wie möglich um, damit Dylan am ersten Tag vom Kindergarten anfangen kann, aber ich werde Ausflüge zurück nach Pittsburgh machen, und ich bin auf Email und per Telefon erreichbar. In der Tat ist es geplant, dass ich am 18. Sept eine Vorlesung an der Carnegie Mellon halte.

What should we not do?

The experts have counseled us that we should not yet tell our children, so please keep that in mind if you see us in person, leave messages on our answering machine, etc.

Was sollen wir nicht tun?

Die Experten haben uns empfohlen es nicht unseren Kindern zu erzählen, also behaltet das bitte im Auge wenn ihr uns seht, Nachrichten auf den Anrufbeantworter sprecht, usw.

 

I want to close by once again thanking everyone at Carnegie Mellon, our church, and our friends and family, who have been so wonderful to us.  We are very grateful, and we are sorry this story doesn't have a happier ending.

 Ich will abschließend noch einmal allen an der Carnegie Mellon, unserer Kirche und unseren Freunden und unserer Familie danken, die so wunderbar zu uns sind. Wir sind sehr dankbar und es tut uns leid, dass diese Geschichte kein glücklicheres Ende hat.

 

 

 

 

July 23, 2007: Done with Johns Hopkins Vaccine
23. Juli, 2007: Fertig mit der Johns Hopkins Impfung
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On Monday, I got the last dose of the vaccine at Johns Hopkins. Just like the previous two innoculations, I got six injections (two per thigh and two on my left arm), and they have swelled up like massive bee stings (8 inch wide welts). But no real pain; just a little itching. I'll go back in every six months for a booster shot, but that's a long ways off.

Interestingly, this marks the last thing I can do to help myself, which is a little unnerving. I'm channeling that anxiety into starting to hit the gym with real vigor - building my body up in case there are more surgeries or chemo down the road....

Am Montag habe ich die letzte Impfung am Johns Hopkins bekommen. Genau wie die zwei vorherigen Impfungen beka ich sechs Injektionen (zwei pro Oberschenken und zwei im linken Arm) und die sind angeschwollen wie riesige Bienenstiche (20 cm breite Beulen). Aber keine wirklichen Schmerzen; nur ein bisschen Jucken. Ich werde alle sechs Monate für Auffrischungsimpfungen zurückgehen, aber das ist ja noch weit weg. 

Interessanterweise markiert dies das allerletzte das ich tun kann um mir zu helfen, was ein wenig entnervend ist. Ich leite meine Ängste dahin voller Energie ins Fitnessstudio zu gehen - meinen Körper aufbauen falls es später noch mehr Operationen oder Chemo gibt....

 

July 9, 2007: The Folks who are keeping me alive
9. Juli, 2007: Die Leute die mich am Leben erhalten

I thought you might like to see some photos of the folks who are working overtime to keep me alive. Here is my surgeon, Dr. Herb Zeh. He has performed hundreds of Whipple surgeries, and based on my experience, really knows what he's doing. Just as important, he gave me his email and cellphone info, and said to call him anytime, which he's honored.

In addition to surgery, he conducts research on vaccine-based approaches, which could really make a difference: to support that research, please contact Kambra McConnel in the Development Department for the University of Pittsburgh Cancer Institute at (412) 623-4700 or email her at mcconnelk@upmc.edu . Donations also may be made payable to “UPCI/Pancreatic Cancer Research/Liver Pancreas Institute” (in the “memo” section of the check, if applicable, please note that your gift is given in my honor and for support of Dr. Zeh’s research) and mailed to: Development Dept., UPMC Cancer Pavilion, Suite 1B, 5150 Centre Avenue, Pittsburgh PA 15232 .

Ich dachte ihr würdet gerne ein paar Fotos von den Leuten sehen die Überstunden arbeite um mich am Leben zu erhalten. Hier ist mein Chirurg, Dr. Herb Zeh. Er hat schon hunderte von Whipple Operationen (Anm. der Übersetzung: auch klassische Whipple Operation oder Partielle Duodenopankreatektomie genannt, externe Informationen hier), und laut meiner Erfahrung, weiß wirklich was er tut. Genauso wichtig, er hat mir sine Emails Addresse und seine Handynummer gegeben und hat gesagt ihn jederzeit anzurufen, er wäre geehrt.

Zusätzlich zur Chirurgie erforscht er er Impfungsansätze, welche wirklich einen Unterschied bewirken könnten: um diese Forschung zu unterstützen, kontaktieren sie bitte Kambra McConnel in der Entwicklungsabteilung des Universität von Pittsburgh Krebsinstituts unter (Vorwahl für Amerika 011) 412-623-4700 oder schicken sie ihr ein Email unter mcconnelk@upmc.edu. Spenden können auch zahlbar gemacht werden an “UPCI/Pancreatic Cancer Research/Liver Pancreas Institute” (in dem Memo-Teil des Schecks, falls zutreffend, merken sie bitte an, dass ihr Geschenk zu meiner Ehre und zur Unterstützung von Dr. Zehs Forschung ist) und schicken Sie sie an:  

Development Department
UPMC Cancer Pavilion
Suite 1B
5150 Centre Avenue
Pittsburgh PA 15232 
USA 

 

July 9, 2007: The Folks who are keeping me alive, part II
9. Juli, 2007:
Die Leute die mich am Leben erhalten, Teil II

This is Dr. Robert Wolff, my primary oncologist and the person I met with regularly at MD Anderson. He also responds to email, and has the wonderful property that he doesn't sugar-coat anything. His medical experience mitigating side-effects and helping provide emotional perspective on the whole experrience were invaluable.

(My five year old was very curious "Why Dr. Wolff wasn't an animal doctor. :-)

Das ist Dr. Robert Wolff, mein primärer Onkologe und die Person die ich regelmäßig am MD Anderson getroffen habe. Er beantworte auch Emails und hat die wundervolle Eigenschaft, dass er nichts mit Zuckerguss überzeiht. Seine medizinische Erfahrung Nebenwirkungen zu mildern und zu helfen eine emotionale Perspektive der ganzen Erfahrung zu schaffen, waren unbezahlbar.

(Mein fünfjähriger war sehr neugierig "Warum Dr. Wolff kein Tierarzt ist" :-)

 

June 28 , 2007: Second Round of Johns Hopkins vaccine
28. Juni, 2007: Zweite Runde der Johns Hopkins Impfung

Yesterday I received the second round of the Johns Hopkins vaccine. No drama, no pain; just six needle sticks that are slowly growing into 8-inch across painless welts on my arms and legs - kinda cool, actually. Doesn't hurt a bit.

Gestern habe ich die zweite Runde der Johns Hopkins Impfung erhalten. Kein Drama, keine Schmerzen; nur sechs Nadelstiche die langsm zu 20cm großen schmerzfreien Beulen an meinen Armein und Beinen hernwachsen - irgendie cool eigentlich. Tut gar nicht weh.

 

June 6 , 2007: Enough emotional roller coasters; how 'bout real ones!
6. Juni, 2007: Genug emotionale Achterbahnen; wie wär's mit den richtigen!

 

After all the recent emotional roller coaster rides, we decided it was time for some real ones, so off we went to Kennywood, Pittsburgh's classic roller coaster park. Today was special because it was the first roller coaster ride for our middle child, Logan (2 1/2 years old).

Of course, you can't really see his face in this picture, as he's (naturally) got his hands in the air.

A more complete set of photos of our day is here.

Nach all den kürzlichen emotionellen Achterbahnfahrten haben wir beschlossen es war Zeit für ein paar richtige, also sind wir nach Kennywood gefahren, der klassische Achterbahnpark von Pittsburgh. Heute war besonders weil es die erste Achterbahnfahr für unser mittleres Kind, Logan (2 1/2 Jahre alt) war.

Natürlich kann man sein Gesicht in diesen Bild nicht sehen, da er, natürlich, seine Arme in der Luft hat.

Ein kompletteres Set der Fotos von unserem Tag ist hier.

One of my quirkier hobbies is winning stuffed animals at amusement parks, and it was comforting to see the cancer hasn't diminished my skills too much.

In answer to your next two questions:

1) By tossing a softball into a milk can

2) It took four tries, at $2 a try.

Eines meiner schrulligeren Hobbies ist es Stofftiere in Vergnügungsparks zu gewinnen, und es war beruhigend zu sehen, dass der Krebs meine Fähigkeiten nicht zu sehr vermindert hat.

Um die Eure nächsten Fragen zu beantworten:

1) Indem ich einen Softball in eine Michkanne geworfen habe

2) Es hat vier Versuche gedauert, bei $2 pro Versuch.

 

June 1 , 2007: It's a Cyst! And I get the vaccine...
1. Juni, 2007: Es ist eine Zyste! Und ich bekomme die Impfung...
Yesterday's MRI confirmed that what they had seen on the CT scan (see: Dodging Bullets, below) was definitely a cyst. (The MRI also showed that the other small lesion was highly unlikely to be cancerous). Whew!! I got the vaccine yesterday: six injections (two per leg, and two on my left arm), and a small carving of flesh for a biopsy on my right arm, big enough to require two stitches.. No significant pain or side effects. I go back once a day for 4 days for them to draw blood to measure how the vaccine is being absorbed. My Mom lives near Johns Hopkins and our entire family is visiting this weekend. The Johns Hopkins folks have been amazingly accommodating. Barbara Biedrzycki, the researcher, is coming into work on Sunday so I don't have to stay all next week. I have met so many wonderful people on this journey.

Das gestrige MRT hat bestätigt dass das was sie bei der CT Untersuchung gesehen haben (siehe: Kugeln ausweichen, unten), definitiv eine Zyste (der englisch sprachige Link ist hier) war. (Das MRT hat auch gezeigt, dass die andere kleine Läsion höchst unwahrscheinlich bösartig ist). Puh! Ich bekam die Impfung gestern:  sechs Injektionen (zwei pro Bein, und zwei in den linken Arm), und eine kleine Fleischschnitzerei an meinem rechten Arm für eine Biopsie (der englisch sprachige Link ist  hier), groß genug dass es zwei Nähte gebraucht hat.. Keine sonderlichen Schmerzen  oder Nebenwirkungen. Ich gehe in 4 Tagen noch einmal zurück damit sie Blut abnehmen können um zu messen wie die Impfung aufgenommen wird. Meine Mom wohnt in der Nähe von Johns Hopkins und unsere gesamte Familie ist dieses Wochenende auf Besuch. Die John Hopkins Leute waren wirklich erstaunlich entgegenkommend. Barbara Biedrzycki, die Forscherin kommt am Sonntag in die Arbeit damit ich nicht die ganze nächste Woche bleiben muss. Ich habe auf dieser Reise so viele wundervolle Menschen kennen gelernt.

 

May 30, 2007: Dodging Bullets
30. Mai, 2007: Kugeln Ausweichen

bullet

Yesterday I went to qualify for the Johns Hopkins Vaccine. I knew this involved another CT scan, which is always a chance to get bad news. Only this time I actually got bad news. For details, click here. (it's a good story).

Fortunately, this ended up being yet another false positive. These moments (there were two in Houston), are probably even harder than the chemo and radiation. As I said to my wife, Jai, I don't know how many more bullets I can dodge...

This delays my starting on the vaccine by a few days, but it also reminds me how much I value every day with my family.

Gestern bin ich gegangen um mich für die Johns Hopkins Impfung zu qualifizieren. Ich wusste dass noch eine CT Untersuchung dabei war, was immer eine Chance für schlechte Nachrichten ist. Nur dieses Mal habe ich schlechte Nachrichten bekommen. Für details, klickt hier. (es ist eine gute Geschichte)

Glücklicherweise war das am Ende doch ein Falschmeldung(LINK!?) (englisch sprachiger Link ist hier) Diese Momente (es gab zwei in Houston), sind wahrscheinlich schwerer als die Chemo und die Bestrahlung. Wie ich zu meiner Frau Jai gesagt habe, ich weiß nicht wie vielen Kugeln ich noch auswichen kann...

Das verzögert mein anfangen mit der Impfung um ein paar Tage, aber es erinnert mich auch daran wie sehr ich jeden Tag mit meiner Familie schätze.

 

May 25, 2007: I guess the stitches are holding...
25. Mai, 2007: Ich denke die Nähte halten...

zip

zip2

My lovely wife Jai and I just spent 48 hours, sans kids, celebrating our 7th wedding anniversary at Nemacolin, where they have a zip line.

I sent a copy of this photo to my surgeon, with the tagline "I guess the stiches are holding up okay"...

Meine reizende Frai Jai und ich haben gerade 48 Stunden ohne Kinder unseren 7. Hochzeitstag bei Nemacolin gefeiert, wo es eine "zip line" (Hochseil zumgibt.

Ich habe eine Kopie dieses Fotos an meinen Chirurgen geschickt, mit der Überschrift "Ich denke die Näte halten ganz gut"...


 

May 22, 2007: Gained enough weight to wear my wedding ring again!
22. Mai, 2007: Habe genug Gewicht zugenommen um meinen Hochzeitsring wieder zu tragen!

When this all began, I was 182 pounds. At my low point, I was down to 139, a 43-pound loss. One of the most depressing things about this was that I had to stop wearing my wedding ring, as it kept falling off and I was afraid I'd lose it. I'm now back up to 168 (and I really only want to get back to 175, not 182), and my wedding ring stays on again - yeah!

Als all das angefangen hat wog ich 82,5 kg. An meinem niedrigsten Punkt war ich runter auf 63 kg, ein 19,5 kg Verlust. Einer der am deprimierensted Dinge darüber war, dass ich aufhören musste meinen Hochzeitsring zu tragen, da er immer wieder runterfiel und ich Angst hatte ihn zu verlieren. Ich bin jetzt wieder hoch auf  76 kg (und ich will wirklich nur wieder zurück auf 79 kg, nicht 82,5), und mein Hochzeitsring bleibt jetzt wieder oben - yeah!

May 15, 2007: My life as a coin toss...
15. Mai, 2007: Mein Leben ist ein Münzwurf...
VIDEO missing 

To the best I can know, my odds of 5-year survival are 45% , so I often refer to myself as a "coin toss." A good friend of mine, Peter Farquar (who is the only person I know who had a cooler Sabbatical than the one I did at Walt Disney Imagineering), is a magician. He sent me the following, with a note that said "Remember to CALL HEADS!" Boy, did that make my day!

Press the Green Play Button to see the video...

So weit ich weiß stehen meine 5-Jahres Überlebenschancen bei 45%, also sprech ich über mich selbst oft als "Münzwurf." Ein guter Freund von mir, Peter Farquar (der die einzige Person ist, die ich kenne, die ein cooleres Urlaubsjahr von seiner Professur hatte als ich bei Walt Disney Imagineering), ist ein Zauberer. Er hat mir das folgende Video geschickt, mit einer Anmerkung die sagte "Vergiss nicht AUF KOPF ZU SETZEN!" Junge, hat das meinen Tag ausgemacht!

Drück den grünen Play Button um das Video zu sehen...

 

May 6, 2007: Playing Flag Football!?!?!
6. Mai, 2007: Flag Football Spielen!?!?!

Six days after being unhooked from the chemo, I was back on the field with my rec-league flag football team. First play of the game, I caught a 25-year pass over the middle.

Granted, I was sucking wind the whole game, but damn it's good to be back on the field.

Sechs Tage nachdem ich von der Chemo losgehakt wurde war ich zurück auf den Feld mit meinem Team der Freiziet  Flag Football Liga. Im ersten Zug des Spiels habe ich einen 23 Meter Pass über die Mitte gefangen.

Zugegeben war ich das ganze Spiel über außer Puste, aber verdammt, es ist gut wieder zurück auf dem Feld zu sein. 

 

May 4, 2007: DONE WITH TREATMENT!!!!
4. Mai 2007: FERTIG MIT DER BEHANDLUNG!!!!
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On Monday, I completed my chemotherapy! They removed my PICC line, and it feels so good to have it gone! My family had a great celebration for me: here are the boys with the balloons. Chloe celebrated by taking some of her first steps! I have started exercising again, starting with bike riding. I have no stamina, but that will come back with time. My last CT scan was clear, and my CA19-9 is 19, well within the normal range. Meaning that - for now - there's no detectable sign of cancer in my body. I am still a looooong way from winning the battle, but every day I don't lose is a day closer to achieving long-term victory.

I'm still somewhat weakened by the six months of chemo, but by June 1, I should be back to full health.  I have already regained 18 of the 43 pounds I had lost.

My long-term odds remain 45%, but I am highly optimistic that I am going to win the coin toss.

Am Montag bin ich mit meiner Chemotherapie fertig geworden. Sie haben meinen zentralen Venenkatheter herausgenommen, und es fühlt sich so gut an den rauszuhaben! Meine Familie hatte eine große Feier für mich: hier sind die Jungs mit den Ballons. Chloe hat gefeiert indem sie einige ihrer ersten Schritte gemacht hat! Ich habe wieder angefangen Sport zu traiben, angefangen mit Fahrradfahren. Ich habe kein Durchhaltevermögen, aber das wird mit der Zeit zurück kommen. Meine letzte CT Untersuchung war sauber, und mein CA19-9 liegt bei 19 (englisch sprachiger Link ist hier), ganz im normalen Bereich. Das bedeute - für jetzt - gibt es keine nachweisbaren Zeichen von Krebs in meinem Körper. Ich bin noch weeeeeeiiiit davon entfernt die Schlacht zugewinnen, aber jeder Tag an dem ich nicht verliere ist ein Tag näher dazu meinen langzeit Sieg zu erreichen.

Ich bin noch immer etwas schwach von sechs Monaten Chemo, aber bis zum 1. Juni sollte ich zurück bei voller Gesundheit sein. Ich habe schon 8 kg von den 19,5 kg die ich abgenommen habe wieder zugenommen.

Meine Langzeitchancen bleiben 45%, aber ich bin sehr optimistisch that ich den Münzwurf gewinnen werde.

baloons chloe walking chloe happy

Rabbit Out of Hat
One more Rabbit out of the Hat...
Noch ein Hase aus dem Hut...

April 18, 2007...

The Johns Hopkins Vaccine...

When I first looked into my treatment options last September, there were two clear possible choices: the Virginia Mason protocol, and a vaccine developed by Johns Hopkins. I went with Virginia Mason because they were producing better results, and had done so on a larger number of people.

However, I have just learned that Johns Hopkins will allow me to receive the vaccine after doing the Virginia Mason protocol. (sort of "have your cake, and eat it, too"). Since the vaccine uses a different approach than the chemoradiation, there's some reason to believe that doing both treatments will help my odds. The vaccine also has no real side effects.

I am scheduled to start the vaccine treatment at Johns Hopkins on May 29th.

This is officially the last rabbit in the hat. But it's a good one. There's no way of knowing, but perhaps this will improve my 45% survival odds by a few points, and at these stakes, every little bit matters...

(thanks to Angela Love for this terrific artwork!)

18. April, 2007...

Die Johns Hopkins Impfung...

Als ich anfangs meine Behandlungsmöglichkeiten letzten September ergründet habe gab es zwei klare Wahlen: das Virginia Mason Protokoll, und eine Impfung entwickelt von Johns Hopkins. Ich hab dann Virginia Mason genommen, weil sie bessere Resultate produziert haben, und das bei einer höheren Anzahl von Menschen.

Jedoch habe ich gerade erfahren dass Johns Hopkins mir erlauben wird die Impfung zu erhalten nachdem ich das Virginia Mason Protokoll gemacht habe. (so wie "man kann ja DOCH alles haben"). Da die Impfung einen anderen Ansatz als die Chemobestrahlung gibt es Grund zur Annahme, dass beide Behandlungen zu machen meine Chancen steigern wird. Die Impfung wird auch keine wirklichen Nebenwirkungen haben.

Es ist geplant die Impfungsbehandlung bei Johns Hopkins am 29. Mai zu beginnen.

Das ist offiziell der letzte Hase im Hut. Aber es ist ein guter. Es gibt keinen Weg sicher zu sein, aber vielleicht wird das meine 45% Überlebenschancen ein paar Punkte verbessern, und bei diesem Spieleinsatz macht jedes kleine bisschen was aus...

(danke an Angela Love für dieses tolle Kunstwerk!)
Virginia Mason Protocol gets Replicated!!!!!
Virginia Mason Prorokoll wird Repliziert!!!!!

When I had to pick a course of treatment after my surgery, the "standard of care" chemotherapy had a 15% 5-year survival rate (or an 85% death rate, if you prefer...).

I gambled on the highly toxic "Virginia Mason protocol," which was getting about 45% of people to live to 5 years... but those results were based on only 100 people, all at the Virginia Mason Hospital. As a scientist, we don't like climbing out on those kinds of limbs. But in this case, as Janis Joplin sang, "Freedom's just another word for nothing left to lose."

So imagine how thrilled I was when I discovered that Washington University in St. Louis had replicated these results! It's a great comfort to know that I bet on the right horse... as toxic as this treatment has been, it would have really been awful if I were to find out that it wasn't really a better approach. Now, it appears clear that it is.

Als ich mich nach meiner Operation für eine Behandlungsverlauf entscheiden musste, hatte die "Standardbehandlung" Chemotherapie eine 15% 5 jährige Überlebensrate (oder eine 85% Sterberate, wenn man das bevorzugt...)

Ich habe auf das hochtoxische "Virginia Mason Protokoll" gesetzt, das ca. 45% der Leute geholfen hat 5 Jahre zu überleben... aber diese Resultate basierten nur auf 100 Menschen, alle am Virginia Mason Krankenhaus. Als Wissenschaftler mögen wir es nicht auf solche Äste zu klettern. Aber in diesem Fall, wie Janis Joplin sang, ""Freedom's just another word for nothing left to lose." (zu dt. Freihiet ist bloß ein anderes Wort für nichts mehr zu verlieren)

Also stellt euch vor wie überglücklich ich was als ich herausfand, dass die Washington Universität in St. Louis diese Resultate repliziert hat! Es ist sehr beruhigend zu wissen dass ich auf das richtige Pferd gesetzt habe... so giftig die Behandlung auch war, es wäre wirklich schrecklich gewesen herauszufinden, dass es nicht der bessere Ansatz war. Jetzt erscheint es klar dass es so war.

 

 

 

April 25 2007: limping across the finish line...

Well, the mantra for this week is "chemo is cumulative." My energy level is down, and we also had our first-ever medical scare. Oon Monday, I experienced sudden nausea, hot flash, and stabbing chest pains. Fortunately, this happened at the doctor's office and they quickly ruled out serious stuff like heart problems. Near as we can tell, it was a nasty episode of heartburn; it happened again Monday night, but nothing since then. (Both times, antacids and rest made the pain quickly go away). In restrospect, this was the first "Oh My God What Is Happening" sort of event that we'd had -- given the complexity of my surgey and the extent of the chemo, we've been astoundingly lucky to not have had more episodes like this. And it would be my luck to have it happen at the doctor's, where we could quickly handle it!

The GOOD NEWS: Next Monday, April 30th, at 2:30pm, I will be DONE with all treatment, and they will remove the PICC line I've had in my arm for 6 months. Then, it will take about a month for my body to restore itself to normal strength/energy/health. I can't wait!!

25. April 2007: über die Ziellinie humpeln...

Naja, das Mantra dieser Woche "Chemo ist kumulierent." Meine Energiereserven sind niedrig, und wir hatten auch unseren erstem medizinischen Schrecken jemals. Am Montag hatte ich plötzlich Übelkeit, Hitzewallungen und stechende Schmerzen in meiner Brust. Glücklicherweise ist das In der Arztpraxis passier und die konnten schnell alles ernsthafte, wie z.B. Herzprobleme, ausschließen. Sofern wir wissen war es eine gemeine Episode von Sodbrennen; Montag Nacht ist es wieder passiert, aber nichts seit dann. (Beide Male haben Magensäuremittel und Ruhe schnell geholfen). Rückblicken war das das erste Ereignis der Sorte "Oh Mein Gott Was Passiert" das wir hatten -- und mit dem Umfang meiner Operation und den Ausmaßen der Chemo hatten  wir bis jetzt erstaunlich viel Glück nicht mehrere solche Vorfälle gehabt zu haben. Und es wäre mein Glück, dass so etwas in der Arztpraxis passiert, wo wir es schnell handhaben konnten.

Die GUTE NEUIGKEIT: Nächsten Montat, 30. April, um 14:30, werde ich mit allen Behandlungen FERTIG sein, und sie werden meinen zentralen venenzugang, den ich über die letzten 6 Monate in meinem Arm hatte, herausnehmen. Dann wird es ca. einen Monat dauern bis mein Körper sich zu seiner normalen Kraft/Energie/Gesundheit restaurieren kann. Ich kanns kaum erwarten!

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April 17 2007: an email I wanted to share...

Through all of this, I've tried very hard to stay positive, but it's very hard to know how one is really doing in situations like these. I received the following email, which gave me hope that - at least during the moment described - I am managing to enjoy life through all this...

... I happened to have been behind you for a few blocks as you were driving from campus last night (Monday). Before I recognized it was you, I found myself thinking, "Gee that guy is really enjoying the moment.....driving down the road on a warm, early spring evening, top down, wind blowing through his hair, with a smile on his face.....probably headed home to a wife and maybe a little one or two......that's the way to live life.". And then you turned left and I recognized it was you. I then found myself thinking, "It's Randy! He looks so happy! And, in this most private of public moments (alone in his car, yet on the road for anyone to observe), I can't imagine anyone who IS living life more. No one is more deserving!". Thanks for sharing your happiness/your life so fully with so many of us.......on campus and in your car. You can never know how that glimpse of you tonight made my day, reminding me of what life really is all about...

17. April 2007: ein email das ich teilen wollte...

Durch all dies habe ich versucht positiv zu bleiben, aber es ist sehr schwer zu wissen wie es einem in so einer Situation wirklich geht. Ich habe das folgende Email erhalten, was mir Hoffnung gemacht hat, dass - zumindest in dem beschriebenen Moment - ich es sehr wohl schaffe das Leben trotz all dem zu genießen...

...ich war gerade hinter die über ein paar Häuserblocks als due gestern Abend (Montag) vom Campus fuhrst. Bevor ich erkannt habe, dass du es warst dachte ich, "Ja, der Typ genießt den Moment wirklich....fährt die Straße runter an einem warmen frühen Frühlingsabend, mit dem Verdeck unten, dem Wind im Haar, mit einem Lächeln in Gesicht.....wahrscheinlich fährt er nach Hause zu einer Frau und ein oder zwei kleine.....das ist die richtige Art das Leben zu leben." Und dann bist du nach links abgebogen und ich habe erkannt, dass du es warst. Und dann habe ich gedacht, "Das ist ja Randy! Er sieht so glücklich aus! Und, in diesem privaten der öffentlichen Momente (alleine in seinem Auto, doch auf der Straße für alle sichtbar), konnte ich mir niemanden vorstellen der das Leben ausgiebiger lebt. Keiner verdient es mehr!". Danke dass du deine Glückseligkeit/dein Leben so voll mit so vielen von uns.......am Campus und in deinem Auto teilst. Du kannst nie wissen wie dieser flüchtige Blick von dir heute Abend meinen Tag ausgemacht hat, mich erinnet hat worums im Leben wirklich geht...

April 16 2007: another fine meeting with oncologist

Only 2 weeks to go and then I'm done - everything is going smoothly.

16. April, 2007: Noch ein gutes Treffen mit Onkologen

Nur noch 2 Wochen und dann bin ich fertig - alles läuft glatt.

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March 30, 2007: fine meeting with oncologist

More good news... all blood work fine, and my doc and I feel that we're just "running out the clock" on getting the last month of the chemotherapy done. Most importantly, he has cleared me for flag football, water parks, and scuba diving once I'm done with the chemotherapy (apparently, these aren't questions he often gets from his patients!)

30. März, 2007: gutes Treffen mit Onkologen

Mehr gute Nachrichten... alle Blutuntersuchungen sind gut und mein Arzt meint wir warten jetzt einfach nur bis die Uhr meines letzten Chemotherapiemonats abläuft. Am allerwichtigsten, er hat mich frei erklärt für Flag Football, Wasserparks und Tauchen sobald ich mit der Chemotherapie fertig bin (anscheinend sind das nicht Fragen die er oft von seinen Patienten bekommt!)

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March 26, 2007: all systems still "go"

A week ago, I started the last 6 weeks of 5-FU chemo. I had blood work done today, and my WBC (white blood cell count, which indicates ability to fight off infection), hemoglobin (basically, the blood's ability to deliver oxygen), and magnesium levels were all acceptable.

Most importantly, I've been gaining a little weight, and I'm up to 148 pounds. The doctor gave me megestrol, an appetite stimulant, which seems to be working. Although it's very strange to each like a pig all day and still barely gain weight, which is due to the fact that my body doesn't process food very efficiently right now. That will improve when I'm done with the chemo.

26. März, 2007: alle Systeme immer noch auf "go"

Vor einer Woche habe ich die letzten 6 Woche 5-FU Chemo begonnen. Heute wurde Blut untersucht und meine weißen Blutkörperchen (die die Fähigkeit eine Infektion zu bekämpfen andeuten), Hämoglobin (praktisch, die Fähigkeit des Bluts Sauerstoff zu überliefern) und Magnesium Wrte waren alle annehmbar.

Am wichtigsten, ich habe etwas zugenommen, und ich bin hoch auf 67 kg. Der Arzt gab mir Megestat (englisch sprachiger Link ist hier), einen Appetitanreger, der anscheinend wirkt. Obwohl es ist sehr komisch ist den ganzen Tag wie ein Schwein zu essen und kein Geweicht zuzulegen, was aufgrund der Tatsache ist, dass mein Körper das Essen jetzt nicht sehr effizient verarbeitet. Das wird sich verbessern wenn ich mit der Chemo fertig bin.

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March 17, 2007: A note on staying positive

Many things have helped keep me going throughout this process, mostly knowing how many people have been rooting for me. When I was first diagnosed, I was told that the overall odds for surviving for 5 years were only 3%. My immediate reaction was: "I don't believe in the no-win scenario." (Star Trek fans will recognize this quote from the second movie, Wrath of Kahn. In the film, Star Fleet cadets are faced with a simulated training scenario called the Kobayashi Maru where - no matter what they do - their entire crew is killed. When Kirk was a cadet at the academy, he reprogramming the simulation, because "he didn't believe in the no-win scenario."

So imagine how uplifting it was when I received the following while at MD Anderson, just as things were getting rough: if you can't read the handwriting, it says "To Randy -- I don't believe in the no-win scenario -- My best, Bill Shatner"

Bill had actually visited our lab a number of year ago, while doing research on I'm Working on That a book he and Chip Walter wrote regarding what science fiction from Star Trek had actually come to pass. He visited our lab and experienced a bunch of Virtual Reality.

 17. März, 2007: Ein Anmerkung zum positiv Bleiben

Viele Dinge haben mir geholfen dich diesen Prozess zu gehen, am meisten, zu wissen wie viel Leute mich anfeuern. Als ich meine Diagnose erhielt wurde mir gesagt, dass meine Überlebenschancen über 5 Jahre nur 3% waren. Meine sofortige Reaktion was: "Ich glaube nicht an das kein-Gewinn Szenario." (Star Trek Fans werden dieses Zitat aus dem zweiten Kinofilm erkennen, Der Zorn des Kahn. In dem Film, Starflotten Kadetten werden mit einem simulierten Trainingsszenario namens Kobayashi Maru bei dem - ganz egal was sie auch machen - ihre gesame Besatzung getötet wird. Als Kirk ein Kadett an der Akademie war hat her die Simulation neu programmiert, weil "er nicht an das kein-Geweinn Szenario glaubte.")

Bill hatte tatsächlich unser Labor vor einigen Jahren besucht, während er Nachforschungen für I'm Working on That angestellt hat, ein Buch das er und Chip Walter über was von Science Fiction bis Star Trek Wirklichkeit geworden ist, geschrieben haben. Er kam in unser Labor und erlebte eine ganze Menge Virtuelle Realität. 

kirk

 

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March 13, 2007: Clean CT Scan!

My wife Jai & I just returned from MD Anderson Cancer Center in Houston where a CT scan showed no sign of cancer recurrence yet. There was also no elevation of CA 19-9 in my bloodwork. In other words, a clean bill of health.

This hardly means I've "won," but it means I certainly haven't lost yet! My 5-year survival odds are still 45%, but this means we're still "on the path" to winning. The tough part about these scans, of course, is that I need a "perfect record" - if the cancer re-appears, it's game over and I'll die, probably within months. So I will require some luck, but I done a lot of things at longer odds in my life than 45% .

I have six more weeks of chemo (5-FU) here in Pittsburgh. The drug fatigues me substantially (I lie down several hours each day to rest), but I can "be me" for short bursts of time -- all I really lack is long-term stamina. I routinely meet with people on campus, and I am doing a lot of work from home, and I read email throughout the day. I even travelled to Cincinnati to give a presentation on the Alice system at the SIGCSE conference last week. (Kudos to the Alice team, who are doing a fantastic job while I'm operating at 1/2 speed).

Keeping up with the kids (Dylan, Logan, and Chloe) is exhausting, but I play with them 10 minutes at a time, and then go rest, then iterate. The kids continue to hold up amazingly well, which is a testament to how hard my tremendous wife Jai has been working to keep things seeming normal through all this.

By June 1 (about a month after the chemo ends), the doctors say I will regain my normal energy level. Emotionally, the wonderful thing about this news is that it's the first time we've been able to point to a calendar and say "Randy will be back to his normal self, and we can plan activities for then." Even a small window of anticipated normalcy is a tremendous gift.

My next scan will be approximately 4 or 5 months from now (normally, it's every 3, but the research study - for whatever reason - has a long gap at this point between scans -- personally, I find that somewhat merciful!). Jai & I have elected to not publicize the exact scan dates in advance, since that just increases the number of people who know to worry, which doesn't seem productive. We will post the results after each scan.

Thanks again to everyone who has been so supportive; it has truly been inspiring how much people have been willing to do to help us.

It is a very happy day in the Pausch household!

-- Randy


13. März, 2007: Saubere CT Untersuchung!

Meine Frau Jai & ich sind gerade vom MD Anderson Krebs Znetrum in Houston zurückgekommen wo eine CT Untersuchung noch kein Zeichen von einer Rückkehr des Krebs gezeigt hat. Es gab auch keine Erhöhung von CA 19-9 in meinen Blutuntersuchungen. Mit anderen Worten, ein sauberes Gesundheitszeugnis.

Das bedeutet kaum, dass ich "gewonnen" habe, aber es bedeutet, dass ich sicherlich noch nicht verloren habe! Meine 5 Überlebenschancen über 5 Jahre sind immer noch 45%, aber das bedeutet wir sind noch immer "auf dem Pfad" zum Gewinnen. Der schwere Teil dieser Untersuchungen ist, natürlich, dass ich einen "makellosen Bericht" brauche - wenn der Krebs zurückkommt ist das Spiel vorbei und ich werde sterben, wahrscheinlich binnen Monaten. Also werde ich ein bisschen Glück brauchen, aber ich hab schon viele Dinge in meinem Leben getan, bei denen die Chancen weit unter 45% lagen.

Ich habe noch sechs Wochen chemo (5-FU) hier in Pittsburgh. Das Medikament ermüdet mich beträchtlich (ich lege mich jeden Tag mehrere Stunden hin um mich auszuruhen), aber ich kann "ich selber sein" für kurze Zeitspannen -- alles das mir wirklich fehlt ist Langzeitausdauer. Ich treffe mich routinemäßig mit Leuten auf dem Campus, und ich arbeite viel von zu Hause und ich lese den ganzen Tag Emails. Ich bin letzte Woche sogar nach Cincinnati geresit um eine Präsentation über das Alice System auf der SIGCSE Koniferen zu halten. (Meine Anerkennung an das Alice Team, das fantastische Arbeit leistet während ich auf halber Geschwindigkeit funktioniere).

Mit den Kindern (Dylan, Logan und Chloe) mitzuhalten ist erschöpfend, aber ich spiele mit ihnen jeweils 10 Minuten, dann gehe ich mich ausruhen, dann wiederholen. Die Kinder halten sich weiterhin sehr gut, was ein Beweis ist für wie schwer meine wunderbare Frau Jai arbeitet um die Dinge durch all dies normal erscheinen zu lassen.

Bis zum 1. Juni (ca. ein Monat nachdem die Chemo vorbei ist), sagen die Ärzte, werde ich meinen normalen Energiepegel wieder erreichen. Emotionell, das wunderschöne dieser Neuigkeiten ist, dass wir zum ersten Mal auf den Kalendar zeigen können uns dagen "Randy wird wieder zurück zu seinem alten selbst sein und wir können Aktivitäten für ihn planen." Sogar ein kleines Fenster der Normalität ist ein ungeheures Geschenk.

Meine nächste (CT) Untersuchung wird in ca. 4 oder 5 Monaten von heute sein (normalerweise alle 3, abe diese Forschungstudie - aus welchem Grund auch immer - hat hier eine große Lücke zwischen den Untersuchungen -- persönlich finde ich das recht barmherzig!). Jai & ich haben entschieden die genauen Untersuchungsdaten nicht im Vorhinein bekannt zu geben, weil das die Anzahl der Menschen die sich Sorgen machen nur erhöht, was nicht produktiv erscheint. Wir werden die Resultate nach jeder Untersuchung mitteilen.

Danke nochmal and alle die bis jetzt so unterstützend waren; es ist wahrlich inspirierend wie viele Menschen bis jetzt bereit waren uns zu helfen.

Es ist ein sehr glücklicher Tag im Pausch Haushalt!

--Randy




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update from Randy on March 1:


Continued good news:  I was disconnected from the 5-FU today. I get 2.5 weeks off, then another 6 weeks of 5-FU then all treatments are done! On Monday, my bloodwork was good: hemoglobin, white blood cell, and magnesium levels were all acceptable.

Fatigue is still making me move at 1/2 speed, and the GI problems (mostly intestinal pain and diarrhea) persist, but these are both well known side effects of 5-FU, so we hope they'll go away starting in May (the 2.5 weeks break is probably not long enough to my body to "bounce back" in this regard).

Oh, and it appears our kids have pink-eye.  Fortunately, that's not a big deal, even if I get it.

Lagebericht von Randy am 1. März:

Weiterhin gute Nachrichten: Ich wurde heute vom 5-FU getrennt. Ich hab jetzt 2,5 Wochen frei, dann weitere 6 Wochen 5-FU dann sind alle Behandlungen vorbei! Am Montag waren meine Blutwerte gut: Hämoglobin, weiße Blutkörperchen und Magensiumwerte waren alle annehmbar.

Müdigkeit lässt mich noch immer mit halber Geschwindigkeit bewegen, und die Magen und Darm Probleme (hauptsächlich Darmschmerzen und Durchfall) dauern an, aber das sind altbekannte Nebenwirkungen von 5-FU, also hoffen wir dass sie im Mai anfangen werden zu verschwinden (die 2,5 Wochen Pause sind wahrscheinlich nicht lang genug für meinen Körper um sich in dieser Hinsicht zu erholen).

Oh, und es scheint als ob die Kinder eine Bindehautentzündung haben. Glücklicherweise ist das nicht so schlimm, sogar falls ich es bekomme. 

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February 19, 2007 - Update

Today's news is all good - both my white blood cell count and my hemoglobin count went *up* in the last week, so my body is working hard to repair itself, even while I'm still undergoing the 5-FU chemo. In 9 days, I will be done with the first 5.5 week session of 5-FU. Then, I get 3 weeks off, with no fannypack or tube (which means I can wrestle much more aggressively with the kids!).

Fatigue goes up and down wildly on a day-by-day basis - last Friday I worked a full day, which felt really good, but spent much of the weekend resting horizontally.  Today I am strong enough that Jai & I will be going away for an overnight mini-vacation, so she can get a tiny break from having to take care of me and three kids.

And it's sunny!! 

19. Februar, 2007 - Lagebericht

Die heutigen Nachrichten sind alle gut - meine weißen Blutkörperchen und mein Hämoglobin sind in der letzten Woche *hoch* gegangen, mein Körper arbeitet also hart sich selbst zu reparieren, sogar während ich mich noch der 5-FU Chemo unterziehe. In 9 Tagen werde ich mit der ersten 5,5 Wochen Einheit von 5-FU fertig sein. Dann hab ich 3 Wochen frei, ohne Bauchtasche oder Schlauch (was debeutet dass ich viel wilder mit den Kindern ringen kann!).

Müdigkeit geht jeden Tag heftig auf und ab - letzten Freitag habe ich einen ganzen Tag gearbeitet, was sich wirklich gut angefühlt hat, habe aber den Großteil des Wochenendes damit verbracht mich in der horizontalen auszuruhen. Heute bin ich stark genug dass Jai & ich einen Mini-Übernacht-Urlaub machen können, damit sie eine klitzekleine Pause hat sich um mich und drei Kinder kümmern zu müssen.

Und es ist sonnig!!

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Update from Randy Pausch 2/9/2007

I've been getting feedback from Cleah that people want more frequent updates, so I'll try to provide Cleah with an update each week.

This week brings great news - both my overall energy level and GI tract have noticably improved, which has been fantastic.  I am spending less and less time in bed resting, and more time sitting in a chair working from home, or even venturing outside the house for trips.  I am still nowhere near "normal," but I am getting out of the house each day.  The whole family made a brief appearance at last night's SCS event at UMPC SportsWorks.

Today, I was able to go out to breakfast with my wife Jai and eat a fairly normal meal, and not have intense gut pain afterwards, which is new, and greatly appreciated.  So it appears that I am still healing up from Houston more than I am being broken down by the 5-FU chemo I'm currently on.  Pittsburgh has been bitterly cold, but uncharacteristically sunny the last week, and the sunshine has been most welcome!

Oh, and in a stunning example of "kick 'em while they're down," while I was in Houston, my domain registration for www.randypausch.com expired, and somebody in Slovakia grabbed it an held it for ransom.  Thanks to Gabe Yu for his help in my getting it back. 
Like all of us, I was saddened to hear the news of Ken Kennedy's passing from pancreatic cancer (http://tinyurl.com/yudcpn), and of Jim Gray's presumed loss at sea (http://tinyurl.com/2hshgw).  Jim Gray was on my thesis committee and was truly one of the most exceptional people I have ever met.  I, like all of us, are hoping against hope that he will still be found. 

Lagebericht von Randy Pausch 9/2/2007

Ich habe von Cleah gehört, dass Leute häufigere Lagebericht von mir haben möchten, also werde ich versuchen Cleah jede Woche mit einem Bericht zu versorgen.

Diese Woche birgt großartige Nachrichten - mein genereller Energiepegel und mein Magen-Darm-Trakt haben sich bemerkenswert verbessert. Ich verbringe weniger und weniger Zeit mich im Bett auszuruhen, und mehr Zeit sitzend in einem Stuhl, von zu Hause arbeitend, oder sogar das Haus zu verlassen für kleine Ausflüge. Ich bin immer noch weit von "normal" entfernt, aber ich komme jeden Tag ein wenig mehr aus dem Haus. Die gesamte Familie machte gestern Abend einen kurzen Auftritt bei dem gestrigen SCS Event bei UMPC Sports Works.

Heute war ich fähig mit meiner Frau Jai zu Frühstück wegzugehen und ein ziemlich normales Essen zu essen, und danach nicht schreckliche Magenschmerzen zu haben, was neu ist, und ich sehr schätze. Also scheint es, dass ich immer noch von Houston heile als dass ich von der jetzigen 5-FU Chemo zerstört werde. Pittsburgh war in letzter zeit bitterkalt, aber letzte Woche ungewöhnlich sonnig, und der Sonnenschein was sehr willkommen!

Oh, und als ein umwerfendes Beispiel von "trete sie während sie auf dem Boden liegen," während ich in Houston war, ist meine Domain Registrierng für www.randypausch.com  abgelaufen, und irgendjemand in der Slowakei hat sie sich geschnappt und Lösegeld verlangt. Danke an Gabe Yu für seine Hilfe sie zurückzubekommen.
Wie wir alle war ich betrübt die Nachricht zu hören, dass Ken Kennedy an Pankreaskrebs verstorben ist, und dass Jim Gray vermutlich auf hoher See verloren ist. Jim Gray war in meinem Diplomausschuss und war wahrhaft einer der bemerkenswertesten Menschen den ich je getroffen habe. Ich, wie wir alle, hoffen gegen alle Hoffnung, dass er noch gefunden wird.

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Update from Randy on Jan 31, 2007:

It's now been a month since I finished the Houston-based (MD Anderson Cancer Center) portion of the treatment.  The hardest part is over!

I want to thank *everyone* who has been so helpful, in so many ways, to me and my family: the encouragement and logistical support has made it possible to undertake this very challenging path, and we are very grateful.

Being home with the family has been wonderful, although my fatigue (see below) has been a challenging match with 3 pre-school aged kids and their energy levels!  Here's a picture of the little rascals...

Nine days ago I started the Pittsburgh-based chemotherapy that lasts until the end of April (5.5 weeks of a drug called Fluorouracil, or "5FU", 3 weeks off, then 5.5 weeks of it).  [Nerd factoid: this is delivered as "continuous infusion," via a pump I wear in a fannypack. The pump was invented by Dean Kamen, who later invented the segway scooter].  This portion of the treatment is not nearly so bad (in Houston, I had this drug, plus interferon, plus cisplatin, plus daily radiation).   In fact, I am still recovering more from the Houston experience than suffering from the chemo they are giving me now - the Houston chemo/radiation depleted my blood (specifically, my hemoglobin and magnesium), so I'm still very tired much of the time - I sleep 9-10 hours/night, and spend some portion of each day lying in bed.  My digestive track is still partially road-kill, but the pain from that is subsiding slowly.

Blessedly, the 24/7 nausea, which lasted a full 3 weeks after Houston, finally went away, and I'm (very slowly) starting to put weight back on: I am now up to 147, from a low point of 140.

For the next few months, I'll be relatively weak, but after that I should return to full health (modulo the minor structural changes to my GI track from the surgery itself - I've permanently lost 1/3rd of my stomach, a few feet of intestines, my gallbladder, and 1/3rd of my pancreas -- so you'll be seeing me eat *real* carefully from now on!). The good news is that the Houston chemo/radiation, while grueling, in most cases does not do long-term damage to the body.

The crucial part of all this is that I have been able to stay "on schedule" with all the treatments so far, and that is the key to increasing my long-term chances.  Right now, there's every reason to believe that I have a roughly 50-50 chance of surviving to 5 years; while they'll never used the word "cured" for me, when I make it to 5 years, the odds of re-appearance really drops.

50-50 odds are much better than most folks with pancreatic cancer ever get to, and I know which way I'm betting!

Thanks again to everyone for all your help and support. 


Lagebericht von Randy am 31. Jan, 2007:

Es ist jetzt ein Monat her seit ich den in Houston basierenden (MD Anderson Krebs Zentrum) Teil meiner Behandlung abgeschlossen habe. Der schwerste Teil ist vorbei!

Ich möchte *allen* danken die, gegenüber mir und meiner Familie, auf so vielen Wegen, so hilfreich waren: die Ermutigung und die logistische Unterstützung hat es ermöglicht diesen herausfordernden Pfad zu nehmen, und wir sind sehr dankbar.

Mit der Familie zu Hause zu sein ist wunderbar, obwohl meine Müdigkeit (siehe unterhalb) ist eine Herausforderung mit 3 Kinder im Vorschulalter und ihren Energiepegeln! Hier ist ein Foto von den kleinen Bengeln...

Vor neun Tagen habe ich die in Pittsburgh basierende Chemotherapie angefangen die bis Ende April dauern wird (5.5 Wochen eines Medikaments namens Fluorouracil, oder "5FU", 3 Wochen Pause, dann 5,5 Wochen davon). [Streberfaktor: das wird durch eine "kontinuierliche Infusion" verabreicht, über eine Pumpe die ich in einer Bauchtasche trage. Die Pumpe wurde von Dean Kamen erfunden, der später den Segway Scooter erfunden hat]. Dieser Teil der Behandlung ist überhaupt nicht so schlimm (in Houston bekam ich dieses Medikament, plus Interferon, plus Cisplatin, plus tägliche Bestrahlung). Tatsächlich erhole ich mich mehr von der Houston Erfahrung, als dass ich unter der Chemo die sie mir jetzt geben leide - die Houston Chemo/Bestrahlung hat mein Blut dezimiert (speziell mein Hämoglobin und Magnesium), also bin ich meistens noch sehr müde - ich schlafe 9-10 Stunden/Nacht und verbringe einen Teil jedes Tages im Bett. Mein Verdauungstrakt ist noch immer teilweise Verkehrstod, aber der Schmerz davon geht langsam weg

Glücklicherweise ist die Übelkeit die ich rund um die Uhr sieben Tage die Woche nach Houston drei Wochen lange hatte, ist endlich weg, und ich fange an (sehr langsam) wieder etwas Gewicht zuzulegen: Ich bin jetzt wieder rauf auf 65,5 kg, von einem niedrigsten Punkt von 63,5 kg.

Über die nächsten Monate werde ich relativ schwach sein, aber danach sollte ich zu voller Gesundheit zurückkehren (Module den geringfügigen strukturellen Veränderungen in meinen Magen-Darm-Trakt von der Operation selber - ich habe für immer 1/3 meines Magens, einen Meter meines Darms, meine Gallenblase und 1/3 meines Pankreas verloren -- also werdet ihr mich von jetzt an *sehr* vorsichtig essen sehen!) Die gute Nachricht ist, dass die Houston Chemo/Bestrahlung, obwohl sie schrecklich war, in den meisten Fällen keine Langzeitschäden im Körper verursacht. 

Das Entscheidende an all dem ist, dass bis jetzt alle Behandlungen "laut Plan" stattgefunden haben, und dass ist der Schlüssel um meine Langzeitchancen zu verbessern. Im Moment gibt es jeden Grund zur Annahme, dass ich ungefähr eine 50-50 Chance habe 5 Jahre zu überleben; obwohl sie noch nie das Wort "Heilung" für mich verwendet habe, wenn ich es bis 5 Jahre mache, dann verringern sich die Chancen eines Rückfalls sehr.

50-50 ist viel besser als die meisten Leute mit Pankreaskrebs je bekommen, und ich weiß auf welche Seite ich wette!

Nochmals danke an alle für eure Hilfe und Unterstützung.

young pausches

 

Babysitters Needed Jai is looking for child care help on Saturday mornings to go on outings and Sat/Sun around the dinner hour.  If anyone knows of someone, please let me know. Cleah@cs.cmu.edu or 412.268.9656

Wir brauchen Babysitter - Jai sucht Hilfe mit den Kindern Samstags Früh um Sachen zu erledigen und Sam/Son so um die Abendessenszeit. Falls jemand irgendjemand kennt, lasst es uns bitte wissen. Cleah@cs.cmu.edu oder 412.268.9656

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Randy is to begin his chemo this Monday, January 22, 2007.

Randy wird seine Chemo diesen Montag, 22. Januar, 2007 beginnen.

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December 30th, 2006

Cards can be sent to their home address.    4932 Ellsworth Ave. Pittsburgh, PA 15213 Update on Randy Pausch from Randy as of January 2, 2007 I can very proudly say I have completed the treatment.  There is a ceremonial bell one rings and I have attached a photo (I’m a lot skinnier; down from 182 to 147). As for the experience itself, well, let’s just say that passing the theory qualifier in 1985 is now the *second* hardest thing I’ve ever done…
 
I return to Pittsburgh (December 30th)today.   The side effects(fatigue that keeps my bedridden, and constant nausea) will persist another 2 weeks or so as the chemo and radiation slowly work their way out of my system.  But the key part is that I was able to *receive* all the treatment (many patients have to have it suspended or terminated due to the toxicity).  So that means I’ve maximized the odds off getting the benefits of the treatment.

30. Dezember, 2006

Karten können an ihre Heimataddresse geschickt werden. 4932 Ellsworth Ave. Pittsburgh, PA 15213

Lagebericht über Randy Pausch, von Randy. Seit 2. Januar, 2007 kann ich stolz sagen, dass ich die Behandlung abgeschlossen habe. Es gibt eine zeremonielle Glocke die man läutet und ich habe ein Foto beigefügt (ich bin viel dünner, runter von 82,5 auf 66,5). Über die Erfahrung selbst, naja, lass uns einfach sagen, dass den Theorie Qualifizierer 1985 zu bestehen ist jetzt das *zweit* schwerste das ich je gemacht habe... 

Ich kehre heute (30. Dezember) nach Pittsburgh zurück. Die Nebenwirkungen (Müdigkeit die mich ans Bett fesselt und fortwährende Übelkeit) werden noch 2 Wochen oder so anhalten, die Chemo und die Bestrahlung arbeiten langsam ihren Weg aus meinem Körper raus. Aber der Schlüssel war, dass ich alle Behandlungen *erhlaten* konnte (viele Patienten müssen die Behandlungen aufschieben oder einstellen wegen der Giftigkeit). Also das heißt das ich den Nutzen dier Behandlugen maximieren konnte.

Ring that bell

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General Update: December 20, 2006

Randy will be finished with his reatment December 29 or 30th. He will be returning to Pittsburgh where he will continue treatment and focus on recovery. Jai will be returning with the children December 30th

Allgemeiner Lagebericht: 20. Dezember, 2006

Randy wird mit sinen Behandlungen bis zum 29. oder 30. Dezember fertig sein. Er wird nach Pittsburgh zurückkehren, wo er seine Behandlungen weiterführen wird on sich auf seine Gensesung konzentrieren wird. Jai wird mit den Kindern am 30. Dezember zurückkehren.

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November 28, 2006

Randy is almost at the half way point. This Friday he will have completed his first half of the chemo treatments. After his treatment on Friday he will take Saturday to recouperate and then on Sunday head to Norfolk to spend a week with his family. He then returns on the 9th of December and begins the second regiment. He is having the usual side effects from the chemo but the Doctors are trying different things to help him feel better and keep weight on. November 22, 2006 Yesterday proved to be not such a great day. The treatment made Randy quite ill. He spent lots of time sleeping but also his body was sent into deep chills where he could just not get warm. His body just shook. It was not a restful day or night. November 21, 2006 Randy is continuing to do well. Tomorrow he will be half way through his treatment. He has been able to handle the chemo reasonably well with few side effects. He really appreciates your cards and notes. Each one brighten his day. He has been able to get on line and read email so much Jai is worried that his computer may start smoking. Keep him in your thoughts. ADDRESS:

Randy Pausch
Rotary House
1600 Holcombe Blvd
Houston, TX  77030

28. November, 2006

Randy ist jetzt fast bei der Hälfte angelangt. Diesen Freitag wird er die erste Hälfte seiner Chemo Behandlungen abgeschlossen haben. Nach der Behandlung am Freitag wird er sich Samstag erholen und sich dann am Sonntag nach Norfolk begeben um eine Woche mit siner Familie zu verbringen. Er kommt dann am 9. Dezember zurück und beginnt das zweite Regiment. Er hat die gewöhnlichen Nebenwirkungen von der Chemo, aber die Ärzte versuchen verschiedene Dinge um ihm zu helfen sich besser zu fühlen und sein Gewicht zu halten. 22. November, 2006 Gestern hat sich als kein so großartiger Tag erwiesen. Die Behandlung hat Randy ziemlich krank gemacht. Er hat viel Zeit mit Schlafen verbracht, aber sein Körper hat auch stark gefröstelt, er konnte einfach nicht warm werden. Sein Körper hat sich einfach geschüttelt. Es war kein erholsamer Tag oder erholsame Nacht. 21. November, 2006 Randy geht's weiterhin gut. Morgen wird er zur Hälfte mit der Behandlung fertig sein. Er konnte die Chemo bis jetzt recht gut verkraften, mit wenigen Nebenwirkungen. Er schätzt eure Karten und Mitteilungen sehr. Jede einzelne erhellt seinen Tag. Er kann sogar ins Internet gehen und seine Emails so viel lesen, Jai macht sich Sorgen, dass sein Computer anfangen könnte zu rauchen. Behaltet ihn in euren Gedanken. ADDRESSE:

Randy Pausch
Rotary House
1600 Holcombe Blvd
Houston, TX  77030


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November 16, 2006

Day three of the chemo and Randy is doing well. He had a unrestful night
but is able to rest during the day. He and Jai are just taking it one day
at a time. Their book of how to play cards is coming in handy. They have learned a couple
of games to pass the time.

16. November, 2006

Tag drei der Chemo und Randy gehts gut. Er hatte ein unruhige Nacht,
kann sich aber tagsüber ausruhen. Er und Jai nehmen es einfach Tag für Tag.
Ihr Buch übers Kartenspielen ist recht praktisch. Sie haben ein paar Spiele
gelernt um sich die Zeit zu vertreiben.

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November 14, 2006
Yesterday evening Randy underwent his first round of chemo the treatment
began around 6pm and finished around 1:30am. It was a late night! Today Randy is
feeling good, was able to eat breakfast. He was reading and responding to email when I
talked to Jai. The nurses told them that it takes a little while before the effect of the chemo
begin. So the first day is finished and Randy is in good positive spirts and actually feeling pretty good.
Stay tuned for updates.


Cards can be sent directly to Randy

Randy Pausch
Rotary House
1600 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030

14. November, 2006
Gestern Abend hatte Randy seine erste Runde der Chemo Behandlung, hat um
18:00 angefangen und war um ca. 01:30 fertig. Es war ein später Abend!
Heute gehts Randy gut, er konnte frühstucken. Er hat gerade gelesen und auf
Emails geantwortet als ich mit Jai gesprochen habe. Die Krankenschwestern haben
ihnen gesagt, dass es etws dauert bevor die Wirkung der Chemo beginnt. Der
erste Tag ist vorbei und Randy ist bei gutem positiven Gemüt und es geht ihm eigentlich recht gut.
Bleibt drann für weitere Lageberichte.

Karten können direkt an Randy geschickt werden
Randy Pausch
Rotary House
1600 Holcombe Blvd.
Houston, TX 77030

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Nov 7th
update from Randy:
My chemo/radiation was supposed to start yesterday (Nov 6th), but has been delayed a week and will start Nov 13th. As a result, I'll now be here through Dec 30th (or longer, if there is schedule slip, which can happen). The reason for the delay is that twice in the last 10 days, I was told “we’re seeing a mass on a scan, and it’s possible that your cancer has already spread.”  The first time was a spot on the lung. The second time was on a spot on the liver.   Fortunately, in both cases subsequent tests showed that my cancer did *NOT* spread.  
The good news is that I’m now the most scanned man in America, so we *really* know it
hasn’t spread yet. If the cancer had spread to another organ, there’s no hope for cure, and I’d probably have 3-9 months to live. So you can imagine that going
through two rounds of "waiting for confirming tests" was a little ... um... stressful. Although emotionally exhausting, these detailed tests are just another indication of the thorough, high quality treatment I'm getting here at MD Anderson. This place really
deserves its reputation, and the doctors and staff have all been knowledgeable, accessible, and incredibly humane. Plus, they have wifi throughout the hospital, so I'll be able to work on the laptop *while* receiving chemotherapy -- how cool is that! I'm spending this week resting and trying to gain as much weight back as possible before the chemo/radiation (and its inevitable weight loss) kick in. I started this all at 182, and I'm now 157. Livable, but heavier would be better. Thanks again to everyone who has expressed concern on my behalf: that has been a great source of comfort and inspiration for me. -- Randy

Nov 7 Lagebericht von Randy:

Meine Chemo/Bestrahlung hätte gestern beginnen sollen (6. Nov), wurden aber eine Woche aufgeschoben und werden jetzt am 13. Nov beginnen. Als Resultat werde ich jetzt bis zum 30. Dez (oder länger hier sein, falls der Plan rutscht, was passieren kann) hier sein. Der Grund für die Verspätung ist, dass mir zwei Mal in den letzten 10  Tagen gesagt wurde "wir sehen da eine Masse bei einer Untersuchung und es ist möglich, dass sich Ihr Krebs schon ausgebreitet hat." Das erste Mal war ein Schatten auf der Lunge. Das zweite Mal war ein Schatten auf der Leber. Glücklicherweise haben beide darauffolgende Tests gezeigt, dass sich mein Krebs *NICHT* ausgebreitet hat. 

Die gute Nachricht ist das ich der meist untersuchte Mann Amerikas bin, wir wissen es also *wirklich* dass er sich noch nicht ausgebreitet hat. Falls der Krebs andere Organe angefallen hätte, dann gäbe es keine Hoffnung auf Heilung und ich hätte wahrscheinlich 3-9 Monate zu leben. Ihr könnt euch also vorstellen, dass zwei Runden von "warten auf bestätigende Untersuchungen" etwas ... um... stressig war. Obwohl emotionell erschöpfend, diese detaillierten Untersuchungen sind nur ein weiterer Hinweis auf die gründliche, hochqualitative Behandlung die ich hier im MD Anderson bekomme. Dieser Ort hat seinen Ruf wirklich verdient, und die Ärzte und das Personal sind sehr bewandert, zugänglich und unglaublich human. Plus, die haben WiFi Internet im ganzen Krankenhaus, also kann ich auf meinem Laptop arbeiten *während* ich Chemo erhalte -- wie cool ist das! Ich verbringe diese Woche mich auszuruhen und so viel Gewicht wie möglich zuzunehmen bevor die nächste Chemo/Bestrahlung (und der dadurch unvermeidliche Gewichtsverlust) anfangen. Ich hab das alles mit 82,5 kg angefangen, und jetzt bin ich 71 kg. Auszuhalten, aber schwerer wäre besser. Danke nochmal an alle die Ihren Besorgnis unserer wegen ausgedrückt haben: das ist wirklich eine große Quelle an Trost und Inspiration für mich. -- Randy

photo of Randy

 

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Update from Randy Pausch on Oct 27th

Dear Friends and Colleagues,

First, I want to say how touched I have been by the outpouring of help and sentiment since my diagnosis.  Words alone fail to express how grateful my wife Jai & I are to all of you.

My surgery went very well; they got all of the tumor.  Most importantly, I have found a better option for post-surgical treatment.   When I was first diagnosed (original message below), I was told I would have only a 10-20% chance of 5-year survival, even with a successful surgery that removed all the tumor.  Researching like crazy, I found an experimental treatment that is achieving 45% 5-year survival rates: a true breakthrough.  On Oct 31st, I leave for MD Anderson Cancer Center in Houston, where I will be receiving treatment until Christmas.  Then, the last 5 months of treatment will be administered back in Pittsburgh.

The treatment in Houston is a seven week regimen of *extremely* toxic chemotherapy/radiation.  The phrase "take you to the brink" has been used by several doctors describing the process.  While not pleasant, this seems like a small price to pay for the increased survival odds.  My wife Jai will be with me in Houston during my treatment, while our three kids are with her family in Norfolk, Virginia.     The five months of treatment once I m back in Pittsburgh is relatively tame, and I can resume a somewhat normal lifestyle in January.

From Nov 1st through Dec 22nd, I can be sent physical mail at:

     Randy Pausch

     Rotary House

     1600 Holcombe Blvd

     Houston, TX

     77030

I will also be on email.  Thanks again to all who have been so supportive in so many ways as I continue this battle, which I fully intend to win!

       -- Randy

-------- CONTEXT:  MAIL SENT IN EARLY SEPTEMBER -------------

Dear Friends and Colleagues,

I apologize for this mass email, but I know in situations like this that rumors and misinformation spread quickly and a mass email is the best way to ensure correct information for everyone.

I have recently been diagnosed with pancreatic cancer (adenocarcinoma).The good news is that I'm one of the 20% of pancreatic cancer patients who are viable for surgical removal of the tumor, and I'm scheduled for surgery

on Tuesday, Sept 19th at UPMC Shadyside. It's a major surgery, where they will remove the tumor (which is about 3mm in diameter), my gallbladder, part of my pancreas, part of my small intestine, and possibly part of my stomach. I will be in the hospital 2-3 weeks, and then another 4 weeks of bed rest at home. At that point, I'll be physically 100% again. If the surgery removes every last cancer cell, I win. Otherwise, eventually the cancer will recur. Statistically, the long-term prognosis is not rosy; only 10-20% of people who have the surgery survive to five years. Needless to say, I intend to be one of the lucky ones who sticks around! The median age for this disease is 66 and so there is some reason to believe my odds will be better than the typical patient's (I'm 45 and in good physical shape), so they can hit me with more aggressive chemo and/or radiation after the surgery. My wife Jai and I are focusing right now on the logistics of taking care of our children (Dylan, 4; Logan, 2; and Chloe, 4 months) during the 2 months that I am sidelined. This is obviously not good news, but I wanted people to hear this from me, and to have accurate information. I have only 6 days remaining to do a ton of logistics before the surgery, so please understand if I'm unable to respond to email or phone in the short term. Please feel free to share this message with anyone you see fit.

-- Randy

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October 5, 2006
Randy and Jai have a lease on the rental house on Northumberland that they've been in while their house was being remodeled. They can get out of the lease if they
find a new tenant for a 12 month lease. Please send email to jkh@cs.cmu.edu if
you know of anyone who might be looking for a nice house close to CMU: Spacious 5 bedroom, 4.5 bath Victorian home in highly desirable "North of Forbes"
section of Squirrel Hill. Eight minute walk to Carnegie Mellon, one block from public golf course. Huge living room, full basement, fireplace, central air,
two car garage,sheltered back yard with visual privacy. Great neighbors. $2,000/month.
RandyHouse2 

 

 

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Additional Information

Randy's surgery was called the classic Whipple's operation. This link explains what they did.

Operation

 

 

 

Randy Pausch

Surgery Scheduled for September 19, 2006

University of Pittsburgh Medical Center (UPMC) Shadyside

 

If you would be willing to help out in some way please let me know. I will keep a list of helpers should an occassion arise. Email me Cleah@cs.cmu.edu.

This page will be updated often. Please keep the link and check it or call me at 8x9656 for the latest information.

Items can be mailed to my attention:

Cleah Schlueter,

School of Computer Science,

Carnegie Mellon University,

5000 Forbes Avenue, 225 Smith Hall,

Pittsburgh, PA 15213

 

September 19: Surgery is scheduled to begin at 7am. Randy will be in surgery for at last 6 hours. After surgery he will be in recovery for at least 4 hours. While in recovery there are no visitors not even his wife. So news will not be available until late Tuesday or early Wednesday morning. After recovery he will be in intensive care for several days. He will not be allowed visitors.

Things you should not do and things you can do: NO FLOWERS, NO FRUIT BASKETS, NO MEALS. Cards are welcome, reading material, gift certificates or donations to the Hillman Cancer Center (http://www.upmccancercenters.com/giving/index.html).

About the Hillman Center:
The Hillman Cancer Center is an international leader in cancer treatment, research and care. The University of Pittsburgh Cancer Institute (UPCI) is the only center in western Pennsylvania with the elite Comprehensive Cancer Center designation from the National Cancer Institute. Working in tandem with UPCI are the UPMC Cancer Centers, the largest and busiest cancer center network in the US, treating over 37,000 new patients each year. The network includes 43 cancer centers throughout the region with the Hillman Cancer Center as its flagship.

Cards should be dropped of to me in 225 Smith Hall or via campus mail to my attention [Cleah Schlueter].

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Here is the latest..........................

THE DAY OF SURGERY.........................TODAY

The operation began early this morning and once the Dr's got inside and took a look they were pleased to find that the cancer had not spread. They then continued the surgery to remove the tumor and whatever else had to come out. The latest update from the operating room, (1:35pm) Randy is doing well the surgical team is now reconnecting everything and the surgery will be at least 2 or 3 more hours.

More to come.......

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Tuesday, September 19th - 4:30PM

Randy is out of surgery and the doctors are very pleased the surgery went well and Randy is resting in recovery and soon will be moved to Intensive Care. He will be in Intensive Care for a couple of days.

More to come.......

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Wednesday, September 20th

Randy is in intensive care and is awake, alert and being kept free of pain. His best friend from High School is here and keeping him company. If he continues to do so well within a day or two he will be moved to a regular room.

Jai is visiting at least 3 or 4 times a day between child activities and naps. No other visitors are allowed at this time.

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Thursday, September 21

Today Randy is grumpy and a little uncomfortable.   The second days after major surgery what more can I say.   He is still in intensive care and connected to many devices.   Grumpy is good.

Thursday - September 21

4:00PM - Randy is up and walking for the second time today. The doctor said he wanted to see him up at least 4 times. Two more to go : ) He is sitting up too.

So far he is not allowed any liquids by mouth just a damp sponge to wet the lips. However tomorrow they may try a thimble size amount of water.

The doctors are extremely pleased with his progress. They may even move him to a room tomorrow.

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Friday, September 22nd

Randy was moved to a less intensive intensive care. He is doing very well. He is up and moving around. He is doing so well. The doctors are extremely pleased with his recovery. Rumor has it that the original projected hospital stay time may be shortened. We just have to wait and see.

Stay posted.......!

 

More Great News!!!


As of Friday afternoon……
Randy is looking and feeling much better. He got his hair washed,
shaved and spent more time walking around and sitting in the chair then
in his bed. Several monitoring devices were also removed so it is much
easier to get around. His progress is outstanding.

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Monday, September 25

Randy is doing very well. He is in good spirits, sitting up, and doing laps up and down the corridor. According to reliable sources he is eating whole foods (well, at last peas and mashed potatoes). He still get tired easily but all in all he is doing great.

PS: This eating has not worked out so well. He had a very bad night (Sunday).

 

Monday, September 25 - 4:00PM

Randy's not doing too well today.  His stomach is not dumping fluids fast enough, so the doc put a tube down to his stomach through his nose and is pumping the fluid out to keep him from vomiting.  They've reinserted the morphine iv to give him pain relief.  All in all, it's been a rough 24 hours for him and he's wiped out.  They might insert a feeding tube into his small intestines to give him some calories so he doesn't lose too much weight.  We'll find out tomorrow if that's the way they'll go.

 

MONDAY - September 25


This is a VERY VERY VERY Important update.  NO VISITORS!!!!!!!!  Visitors may be harmful to his recovery.   I know the  updates on his progress have been positive but  it is NOT OK to visit.  He is not ready.   He does have good days but if he gets too tired he then suffers greatly.

The family will let me know when visitors are allowed.  Randy is doing well but still has a very long road to recovery.

Remember  NO VISITORS means even you.

If you want Randy to know you are thinking of him send  a card or note to my attention and I will make sure his wife gets it.
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Tuesday, September 26 (one week)

Randy is having a good morning.  Doc was in.  Oxygen is good.  Hemaglobin is still low but may come up today.

Still the family request NO VISITORS.


Click here to find information about another CMU project and a way to help fight cancer.

 

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Late Tuesday/early Wednesday, September 25/26.

The doctors are watching Randy's hemoglobin it is very low. They emptied out his stomach yesterday and monitoring the fluid intake and output. He is not eating anything just receiving fluids. He is feeling a little better but is very, very tired and still nauseous. He is just working on recovering and not much else.

Randy has not felt like reading or anything so until he has the strength to do so Jai is holding all his cards and emails. I am compiling all notes and email for him to read when he is feeling up to it.

Hopefully I will know more later today after I talk to Jai.

Remember NO VISITORS.

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Wednesday, September 27th -

4:00pm:

Today Randy was walking around as directed by the doctor but he remains very tired. He still has the tube into his stomach via the throat to help with drainage. In general he is doing well. Today he was able to read all his cards and collected comments he has received. He was very happy to see them. He says thanks to everyone!

Remember at this point in time NO VISITORS.

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Thursday, September 28th

Today when Jai arrived at the hospital Randy's room was being cleaned and he was nowhere in sight. She found him walking down the hall doing his laps. This is good!

The Nasogastric tube or NG that was removing the contents of the stomach is out but he remains connected to the IV for liquids. He also still has a morphine drip or PCA(patient-controlled analgesia) for pain. He is now allowed to have liquids by mouth.

Today he seems better and to have a little more energy. He still tires easily. The family still ask that no one visit.

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Friday, September 29th......
 
An eye witness account.....
Randy looked really great today. He's not as tired and he is able to walk 8 to 10 laps around the floor at a time. But, his GI track is still off and he is still on a clear liquid diet. He's been limiting his intake to keep his stomach from backing up. The surgeon came by and said Randy was making good progress and instructed Randy to increase his fluids. He said that this GI complication only occurs in 10% of the cases and always resolves. He said there is a good chance the GI issue will resolve by Monday. There are also other things they are watching like sugar and hemoglobin levels. 
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Monday, October 2, 2006

 

Sunday afternoon the NG tube was removed from Randy's stomach. The liquids are not backing up and things seem to be working better. He has been able to eat some solid foods.

Randy is being released from the hospital and going home this afternoon. Other good news is that the biopsy done on the tissue around the repair came back as NEGATIVE. This is more wonderful news.

The doctors say his is right on track.

The family still request not visitors.

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Tuesday, Oct 3 rd .

 

Here is an email I just received from Randy:

I am very pleased to announce that I am home from the hospital!    First, I want to deeply thank all those who have shown such concern for me, and especially to those who have offered help to Jai, who has been absolutely *amazing * dealing with 3 small kids and a hospitalized husband.   She is an amazing woman.

My surgery has gone well, but it will be another 6 weeks until I am fully recovered; in the meantime, I will be resting heavily at home (I can only tolerate being out of bed 1-2 hours a day, and walking up a flight of stairs completely exhausts me).    I m not allowed to lift anything heavier than 5 pounds (thank God I got the 4.5 pound ThinkPad ;-), but I am allowed to have the kids on my lap if somebody else puts them there.   They are very glad to have Daddy home!

I appreciate the restraint of everyone who did not come by to visit, and I think we ll need to keep the no visitors plan going for at least the next 1-2 weeks.    I *am * in good spirits, just very, very tired most of the time.

Thanks again to all those who have sent cards or otherwise expressed concern and/or offered to help; having such a large community of friends has been invaluable in helping me through this ordeal.

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October 9th, 2006

Randy continues to rest and recuperate at home. He is able to walk around, go up and down stairs. Most importantly he is resting and healing. This week he has a Dr's appointment so I may know more later in the week.

 

October 10, 2006

 

Randy is getting stronger each day. He is able to take short walks. Rumor has it he has been seen walking on the sidewalk. He still get tired and need rest but each day he is improving. I also understand he spends some time emailing and even answering questions.

 

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October 13, 2006

Randy had his first post-operative appointment with his oncologist on Thursday, October 12th. The recovery from the surgery is going well.

It is advised that no longer then 12 weeks pass after surgery before the chemotherapy begin. Within the next few weeks Randy and Jai will decide their next move to battle the cancer. Randy, of course, went well prepared with a ton of research studies and they discussed various treatment options with the Doctor.

More to come......

 

October 18, 2006

Yesterday and today the Pausch family moved back to there home from temporary quarters. Many friends volunteered their time to help with the unpacking. As Randy reported today ...

we're not quite "cardboard free," but we're close!


Stay tuned for more updates.

 

 

 

 

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October 25th, 2006

 

Randy has been accepted in to the MD Anderson protocol in Houston.

He will be leaving Monday October 30th for a week of preliminary tests. the The following Monday he will begin chemothepary. He will be there for 6.5 weeks. I am not sure exactly what the schedule will be there.

He and Jai are scrambling to find a workable situation so Jai can be with him and also be there for the children. With the holiday coming up there will be lots of travel back and forth between home and Houston.

Check back for more updates.